Първи канал и Русфонд молят телевизионните зрители да помогнат на двегодишната Миша, която се нуждае от трансплантация на костен мозък. Родителите на момче с рядка мраморна болест от Ага ще се обърнат към Андрей Малахов за помощ Малката Миша в Израел с мраморна болест

Анджелина е на две години. Тя живее всеки ден със силни болки и висока температура, а веднъж на две седмици й се налага кръвопреливане, без което не може. Анджелина има остеопетроза - това заболяване се нарича "мраморна болест". С тази диагноза костната тъкан става по-плътна и костният мозък престава да изпълнява своята хемопоетична функция. В резултат на това възникват деформации и патологични фрактури на костите, развиват се неврологични разстройства. Човек постепенно губи зрение и слух.

Мраморната болест е генетично заболяване. Всяка година по света се раждат най-малко 600 деца с тази диагноза. Единственият шанс за спасяването им е трансплантация на костен мозък, след което болестта напълно отзвучава. Без клетъчна трансплантация децата живеят средно до 2,5-3 години.

„В Русия, въпреки че се извършват тези операции, те не извършват рехабилитация - не изваждат деца. Има само един успешен случай в страната: през 2006 г. бебето получи трансплантация и е живо. Останалите деца, за съжаление, не оцеляха“, каза майката на Анджелина Олга Личкина.

Анджелина беше диагностицирана почти година след като започна да има здравословни проблеми. През август 2015 г. момичето се простуди, но дори след възстановяване температурата й не спадна. Родителите започнаха да се притесняват и отидоха при лекарите - към температурата се добави нисък хемоглобин. Предписаните от лекарите лекарства не помогнаха.

Детето е изпратено за преглед и едва след втората рентгенова снимка лекарят забелязва патологията на снимките.

„Рентгенологът ни каза, че не харесва нашата рентгенова снимка - костите са уплътнени, структурата е неправилна. Тя ни посъветва да се свържем с хематолози в Саратов. Пристигнахме в Саратов, направиха ни пункция (пункция на орган с куха медицинска игла за вземане на проба с цел диагностика и лечение - прибл.) трудно - костта беше много плътна, не можеше да бъде пробити, две игли бяха огънати. Изключиха левкемия, но ми казаха да се консултирам в Москва“, каза Олга.

В Москва на Анджелина беше поставена предварителна диагноза - същата „мраморна болест“, но за потвърждаването й беше необходимо да отиде в болницата за преглед.

„Разбрахме, че болницата „Морозов“ струва 7,5 хиляди на ден само за болничен престой, без прегледи, така че трябваше да се върнем у дома за квотата. Подадохме заявление до Министерството на здравеопазването, свързахме се с болницата Морозов, болницата Рогачев (FNCTS DGOI на името на Дмитрий Рогачев - прибл.), Руската детска клинична болница и Центъра Алмазов в Санкт Петербург (FSBI "Северозападен федерален медицински изследвания Център на името на В. А. Алмазов" на Министерството на здравеопазването - прибл. ). В Рогачевская веднага ни отказаха, казаха, че са претоварени и не работят с такива диагнози“, каза Олга.

Докато семейството чакаше отговор от всички болници, Анджелина се влошаваше. В началото на юни тя беше приета в реанимация. Диагнозата се потвърди.

Родителите се свързаха с всички руски болници, където се извършва трансплантация на костен мозък. Някои бяха отхвърлени веднага, докато други никога не получиха отговор. Семейството започва да проучва подобни случаи - всички деца с мраморна болест, претърпели успешна операция и рехабилитация, са лекувани в Израел. Те отлетяха там за консултация и предварителен преглед. Те се съгласиха да вземат Анджелина. Но обикновено семейство от малък Балашов няма пари за операция.

„Сега съм в отпуск по майчинство, преди това работих в електрическите мрежи на Прихопер тук, в Балашов, а съпругът ми работеше на ротационен принцип на север, но поради тази ситуация не може да отиде там на смяна, защото смяната е два месеца, а ние сме без него за никъде – само ние двамата”, каза майката на момичето.

Семейството кандидатства пред различни фондове, но засега получават отказ по различни причини. Най-лошото е, че докато родителите отчаяно търсят помощ и подкрепа, времето изчезва: с това заболяване нервните стволове на пациентите се разрастват и децата започват да губят зрение и слух. Последствията са необратими, а заболяването се лекува успешно повече от двадесет години.

Артем Костюковски, специален кореспондент на Русфонд, написа поредица от статии за „мраморната болест“ миналата година. Той разговаря с три семейства, които са се лекували в израелска клиника и са преборили болестта.

„Разговарях с деца след лечение в клиниката Хадаса, където получиха трансплантация на костен мозък - сега това е единственият начин да се справят с болестта, всички се чувстват добре. Но тук всичко зависи от това колко скоро детето е претърпяло операцията, защото при остеопетроза, ако заболяването не се открие веднага и лечението започне късно, тогава детето може да ослепее. Едно от децата, които получиха късна трансплантация, за съжаление ослепя. Там най-важен е проблемът със зрението. След операцията всички деца говорят, тичат, играят - за мен те са обикновени деца, ако не знаете, че са имали толкова тежко заболяване“, казва Костюковски.

Общо в света са извършени около 250 трансплантации на мраморни деца. Най-възрастният пациент, преборил остеопетрозата с помощта на израелски лекари, скоро ще навърши 30 години. Води пълноценен живот – завършил е университет, работи в социална сфера, спортува, ще се жени.

Участието в него е много лесно: просто изпратете мобилен телефон SMS на кратък номер 5541 с думата "добро", въведени с букви от руската или латинската азбука.

Моля, обърнете внимание:в отговор на съобщение от мобилния оператор може да бъдете помолени да потвърдите прехвърлянето - това са изискванията на Закона за съобщенията. Моля, направете това, в противен случай парите няма да стигнат до децата.

За много от героите на нашите репортажи помощта на зрителите на Първи канал е единственият шанс за спасение. Сред тези, на които дадохте надежда, е малкият Миша с рядка и опасна „мраморна болест“. Благодарение на вас днес бебето отлетя за Израел, където ще му бъде направена трансплантация на костен мозък.

Една от любимите песни на Миша е „Никой не те обича като мен“. И тези думи, които бебето слуша отново и отново, за себе си и за живота, който толкова много обича. Миша знае добре какво е болка. Той също така изглежда знае как да я игнорира. В крайна сметка той не знае какво означава да живееш, когато нищо не боли.

„Трудно е за Мишка, наистина е лошо. Усеща нещо, но е свикнал да се забавлява, играчките му разсейват. добро момче. Но понякога се вижда, че се изморява. Той сяда - какво става с мен, татко? Той те гледа и няма да разбере. И аз не разбирам“, казва Алексей Кострубов, бащата на Миша.

Канал 1 говори за това на 3 февруари. Той има рядка генетична и смъртоносна така наречена „мраморна болест“, остеопетроза. Костите се превръщат в камъни и започват да растат в различни посоки, притискайки нервите. Само операция може да спаси бебето. Необходими са 11 милиона и половина рубли.

Благодарение на загрижеността на зрителите на Първи канал този ден беше събрана рекордна сума за последните две години - почти 66 милиона рубли. Други 58 деца са получили помощ. Събрахте пари за операцията на Миша за броени минути.

„Когато видяхме, че сме събрали толкова много пари за 40 минути... Не знам, не мога да го изразя. Веднага имахме надежда, че всичко ще мине бързо, всичко ще е наред, че ще имаме време да го спасим, защото имахме много малко време”, разказва Виктория Кострубова, майката на Миша.

„Жалко е, че няма реална възможност да прегърна всеки, който е помогнал, който е откликнал, който не е съжалявал, който не е подминал. Кажете „благодаря“ на всички, поклонете се, поклонете се искрено“, каза Алексей Кострубов, бащата на Миша.

Няколко дни по-късно, след като събрахте средства за лечението на Миша, израелската клиника каза: донор е намерен, елате. И ето летището, самолетът, надеждата за възстановяване. Въпреки факта, че полетът е ранен, бебето не се наспи, всичко го боли, изглежда, че по навик преодолява тази болка и се усмихва.

Звучно р-р и нежно „мамо“. Юлия чакаше три дълги години Дима да може да произнесе тази дума. Затова сега всеки път, когато синът й я повика, има усмивка, бучка скръб и бликват сълзи. Да не говорим - бебето започна да издава звуци съвсем наскоро. Дима има рядък доброкачествен мозъчен тумор. беше. Това е в миналото. Благодарение на вас туморът беше отстранен преди година и половина. Преди това бебето беше постоянно измъчвано от атаки - болестта прогресира.

„Все още си спомням първия път, когато получи генерализиран пристъп. Очите му са завъртяни, пред очите ви той се зачервява, почернява и не диша“, казва Юлия Биченко, майката на Дима.

В такива моменти с мъничката си ръка той сякаш се опитваше да напипа неуловимия живот. Без плач, без стенания, само парализираща тишина.

Миналата есен Дима се подложи на следоперативен преглед, също с пари, събрани от зрителите на Първи канал. Забавянето в развитието е само шест месеца. Но Дима, разбира се, ще компенсира всичко.

„Сега живеем пълноценен живот. Отиваме на детска градина. Вървим пеша. Общуваме с приятели. благодаря ви Всички тези хора ми върнаха сина ми. Това е нещо прекрасно. Виждам, че мисленето му работи. Но преди това не беше така, за съжаление. Той просто тичаше. Затова за мен това е просто чудо в живота“, призна Юлия Биченко, майката на Дима.

И това е чудо, което вие, зрителите на Първи канал, дадохте, чрез изпращане на SMS с думата „Добре дошли” на кратък номер 5541.

Как може детето да седи неподвижно? Идва Кирил, попитайте го, разбира се, по-добре е да играете. Подобно, с татко като състезател, състезаващ се из коридорите на болницата или с любимата ви мишка.

Това е приветливо „да“, огромни очи и топла, понякога смутена усмивка. Случва се така, че почти не играе с връстниците си - всяко неудобно движение, да не говорим за падане, може да доведе до ново счупване. Кирил има остеогенезис имперфекта - слаба костна тъкан. Такива деца се наричат ​​​​„кристални“.

Когато бебето се роди, лекарите преброиха седем фрактури: ключица, ръце и крака на няколко места. Разбира се, Кирил може да е кристално бебе, но характерът му е доста стоманен. Невероятни усилия само за да се науча как да седна. Ежедневни упражнения - трябва да развиете мускулния си корсет.

„Най-важното е да не се страхувате от нищо. Дори да има счупвания, човек не трябва да се страхува от това, за да почувства, че вярват в него, че ще успее“, казва Иван Новиков, бащата на Кирил.

И наистина успява. Той наистина се старае. Но за да се чупят по-рядко костите, Кирил трябва да се подлага на скъп курс на лечение на всеки два месеца: капки със специално лекарство, което укрепва костите. Кирил живее с родителите си в Когалим. Баща му Иван е духовник. Мама вече е у дома - семейството очаква второто си дете. Разбира се, сумата от почти половин милион рубли на курс е непосилна. Но благодарение на вас, зрителите на Първи канал, Кирюша има възможност да бъде малко по-силен. И той чувства вашата подкрепа, защото бебето, въпреки възрастта си, знае добре какво означава да протегнеш ръка за помощ, да дадеш надежда, да успокоиш, да подкрепиш. Дори когато самият той страда, тежко, зле, момчето с големите очи не пада духом.

„Веднъж си счупи ръката и крака наведнъж. И той лежи, вижда, че майка му е притеснена, цялата разплакана. И за да я подкрепи, той повдига счупения крак със здравия си крак и се потупва по гърдите със здравата си ръка и показва, че се притеснявате, всичко е наред“, казва Иван Новиков, бащата на Кирил.

Благодарение на зрителите на Първи канал вече са получили помощ 3514 души, но много повече се нуждаят от скъпоструващо лечение.

Можете да преведете пари по банков път, чрез платежни системи или като изпратите съобщение на кратък номер 5541 с надпис ДОБРЕ ДОШЛИ на кирилица или латиница. Цената на SMS е 75 рубли.

Първи канал и Руският фонд за помощ гарантират, че всички средства ще бъдат изразходвани за лечението на конкретни деца. Подробни отчети са публикувани на уебсайта на Русфонд. Канал 1 също ще продължи да говори за онези, на които вече е помогнало и които сега чакат вашата помощ.

Те продължават съвместната си кампания в помощ на тежко болни деца. Изпращане SMS с думата „ДОБРЕ ДОШЛИ“ на кратък номер 5541, можете да помогнете за спасяването на живота на двегодишната Миша от Краснодарския край. Момчето е с рядко генетично заболяване. За трансплантация на костен мозък са необходими 11 милиона рубли - сума, която е непосилна за семейството на Миша.

Двегодишният Миша все още не е решил кой да бъде: нападател или вратар, но има преднина по-голяма сестравече може да даде във всяка позиция. Това умно дете танцува оживено с дядо си под него народни мотивии го поглъща с удоволствие любимо лакомство- наденица. Но след миг започва да капризничи и моли да го държат. Той не проявява характер, просто всички детски радости са много трудни за него. Боли някъде отвътре - обяснете го двегодишно детене може по друг начин.

Привидно здраво бебе е подарено от неговото огромно, красиво, но неспокойно кафяви очи. А за да гледате любимия си анимационен филм, трябва да държите телефона точно до лицето си. Но зрителното увреждане е само една от последиците от това ужасно заболяване. Миша има много рядко генетично и смъртоносно заболяване - остеопетроза или мраморна болест. Костите му се превръщат в камъни. В тях няма място за костен мозък и те постепенно започват да растат в различни посоки, притискайки жизненоважни нерви.

„Когато разбрахме, че това е мрамор, тогава, разбира се, имаше страх и ужас, защото тази рана е толкова ужасна. Първо ще му отнеме слуха, очите – няма да вижда”, казва Виктория Кострубова, майката на Миша. - Страхуваме се да не закъснеем, разбира се, защото това заболяване е такова, че всичко може да стане изведнъж. Ето го сега - нищо, после трясък и...”

Той не изостава умствено развитие, но вече не е толкова висок, колкото връстниците си. Освен това почти не спи и плаче все по-често. Лекарите обясниха: костите му сякаш се изкривяваха. И всеки ден Миша става все по-зле. Преди това такива деца се смятаха за безнадеждни. Но сега има шанс за възстановяване, макар и единствен. Става дума за трансплантация на костен мозък, за която са се съгласили да направят в една от клиниките в Йерусалим.

„Прогнозата като цяло е добра. Естествено, трансплантацията трябва да се извърши възможно най-бързо, той трябва да намери донор, тъй като той няма донор в семейството си. Ще търсим донор в международни регистри”, каза доктор Полина Степенски.

„Колкото и да е лошо, колкото и да е трудно, във всеки случай е по-добре детето да затвори очи завинаги и ние никога повече няма да го видим, няма да чуем този смях, то няма да ни моли играйте с топката. Вече сме уверени, че всичко ще се получи. Всичко ще се получи. Иска ни се да имаме време, но нямаме време. Трябва да сме навреме“, казва Алексей Кострубов, бащата на Миша.

Но за да се спаси този малък живот, е необходима огромна сума - почти 11 милиона рубли! Без теб и мен, които не сме безразлични към нещастието на другите, това семейство няма да може да се справи. Само 75 рубли - SMS с думата „Добро“ на кирилица или латиница на номер 5541 - шанс за живот за малката Миша.Той знае: вие сте помагали повече от веднъж, когато не е имало на кого да разчитате.

Срещнахме Ерик на летището - наистина искахме да ви покажем резултата възможно най-скоро. Тези стъпки обаче не са без родителска подкрепа, но колко ентусиазъм има! А униформата на руския национален отбор по футбол беше точно за Ерик като стимул. Тези модерни бионични протези, наричани още живи, са направени в немска клиника и ще позволят на момчето да се движи самостоятелно. Той посвети този първи удар на топката с новите си крака на вас - на всички, които се отзоваха на нещастието му и помогнаха.

„Искам да благодаря на тези хора, които спасиха детството и бъдещето ми. Пожелавам им добро здраве и да живеят дълъг, дълъг живот“, каза Ерик Восканян.

Но преди шест месеца за първи път видяхте това десетгодишно момче от малко селце в Башкирия така. Докато играеше с по-големия си брат в царевично поле, Ерик беше блъснат от комбайн. Новата реалност е като кошмар, в който момчето е останало без крака. Но мечтата за футбол не го остави. Следователно, както можеше, в ръцете си, но той продължи да играе, като всеки път побеждаваше себе си преди всичко. Тогава вие, зрителите на Първи канал, направихте всичко, за да сбъднете мечтата на това волево дете.

За съжаление, винаги има страх, че историята няма да има щастлив край. И сърцето ме боли, когато изглежда, че това бебе ще бъде здраво, но... Малкото момченце - сигурно го помните - . Говорихме за него през декември. До тригодишна възраст той вече е претърпял инсулт, краниотомия и трансплантация на бъбрек, който не е работил от раждането. Той се бори за живота си докрай, измъквайки се ден след ден. Благодарение на вас, зрителите на Първи канал, бебето скоро трябваше да отиде на рехабилитация в италианска клиника. Там той щял да бъде научен да се движи и да говори. И след това новогодишни празнициТъжната новина е като гръм от ясно небе. Отслабеният имунитет на бебето не издържа на натоварването - Вася почина от пневмония.

Но благодарение на вашата безгранична доброта - SMS съобщенията, които изпратихте, за да помогнете - тогава беше събрана огромна сума - повече от 94 милиона рубли. И без да знаете, помагайки на едно, спасихте други 30 тежко болни деца. Вие буквално извършихте чудо. Сега, благодарение на вас, те могат да ходят, могат да чуват, могат да виждат този огромен пъстър свят и открито, по детски да се радват на живота, като палавото момиче, седемгодишната Даша Рассадникова. Тя скача бодро и пламенно на леглото, а минута по-късно с вид на експерт помага на майка си да подреди масата.

Гледайки това активно и активно дете, е трудно да се повярва, че момичето наскоро претърпя сериозна операция в Лондон. Тази руса кукла я подариха там, тя я кръсти Анджелина. Персоналът на клиниката остана пленен от младата кокетка.

Даша е родена с множество аномалии в развитието на пикочно-половата система. Лекарите отказаха да поемат такъв труден случай. На седем години тя все още носеше памперси. А връстниците понякога са толкова жестоки. Само британски лекари се съгласиха да помогнат на семейството. Имаше спешна нужда от увеличаване на обема пикочен мехури възстановяване на функцията за задържане на урина. Майката на Даша я отглежда сама, нямаше откъде да вземе пари за операцията. Тогава ти й даде шанс за нормално детство, здраво и без комплекси.

„Докторът ни направи изследване на урината - сега тя задържа урина и ходи по гащички. тя е щастлива Всеки ден тя казва: „Мамо, щастлива съм“, казва Ирина Рассадникова, майката на Даша.

И усмихнатото момче Миша сега се надява само на вас, зрителите на Първи канал. Сякаш за пореден път се опитва да не покаже на родителите си болката си, която разбива детето отвътре и се държи за живота, като бащин пръст, с всички сили, докато може. Той знае, че имате много голямо и добро сърце и няма да го оставите в беда. Толкова е просто - изпратете SMS на номер 5541 с думата „Добре дошли“. Времето е срещу бебето. Трябва да се постараем да успеем навреме!

Благодарение на зрителите на Първи канал 3451 деца вече са получили помощ. Но много повече все още се нуждаят от скъпо лечение. Едно, две или колкото платени Можете да изпратите SMS с думата „ДОБРЕ ДОШЛИ“ на номер 5541. Основното нещо е да потвърдите прехвърлянето, ако мобилният оператор поиска. Думата "ДОБРЕ" на 5541.

Директор на отдела по ТКМ и имунотерапия на рака в университетската болница Хадаса Полина Степенски (Йерусалим, Израел): „Поради генетична неизправност гранулоцитните клетки не убиват бактериите и гъбичките в тялото. Имунната система не може да се справи с инфекциите, които с времето стават смъртоносни. Сега Вадик има тежка микобактериална инфекция, типична за хронична грануломатозна болест. Възстановяването е възможно само след BMT; момчето се нуждае от спешна трансплантация от несроден донор. Нашата клиника има богат опит в трансплантациите при имунна недостатъчност. Чакаме Вадик за лечение, ще се опитаме да му помогнем.” →

Владимир Котов, детски ортопед-травматолог в Центъра за вродена патология на клиниката на глобалната медицинска система (GMS Clinic, Москва): „Момичето разви сколиоза поради неуспешно лечение на вродено изместване на тазобедрените стави. Поради костна дисплазия е унищожена главата на дясната бедрена кост. Прегледахме Анджелина и преценихме, че случаят е много напреднал и сложен, затова препоръчахме на родителите на момичето да се свържат с чуждестранни клиники. Немските ни колеги ще започнат лечението на Анджелина с ендопротезиране на дясна тазобедрена става. Надявам се лечението да е успешно и момичето да може да седи и ходи нормално.“ →