Первый канал и «Русфонд» просят телезрителей помочь двухлетнему Мише, который нуждается в пересадке костного мозга. Родители мальчика с редкой мраморной болезнью из аги обратятся за помощью к андрею малахову Маленький миша в израиле с мраморной болезнью

Ангелине два года. Каждый свой день она проживает с сильнейшими болями и высокой температурой, а раз в две недели ей приходится делать переливание крови, без которого она не может обойтись. У Ангелины остеопетроз — это заболевание называют «мраморной болезнью». При таком диагнозе костная ткань уплотняется и костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию. В результате происходят деформация и патологические переломы костей, развиваются неврологические нарушения. Человек постепенно теряет зрение и слух.

«Мраморная болезнь» — генетическое заболевание. Ежегодно в мире рождаются не менее 600 детей с таким диагнозом. Единственный шанс на их спасение — трансплантация костного мозга, после которой болезнь полностью проходит. Без пересадки клеток дети доживают в среднем до 2,5-3 лет.

«В России, хоть и проводят эти операции, реабилитацию не осуществляют — не вытягивают детишек. В стране был только один удачный случай: в 2006 году ребеночку сделали пересадку и он жив. Остальные дети, к сожалению, не выжили», — рассказала мама Ангелины Ольга Лычкина.

Диагноз Ангелине поставили почти через год, после того, как у нее начались проблемы со здоровьем. В августе 2015 года девочка простудилась, но даже после выздоровления температура у нее не спадала. Родители начали беспокоиться и обратились к врачам — к температуре прибавился низкий гемоглобин. Прописанные врачами лекарства не помогали.

Ребенка отправили на обследования, и только после второго рентгена врач заметила патологию на снимках.

«Рентгенолог нам сказала, что ей не нравится наш рентген — кости уплотненные, структура неправильная. Она посоветовала нам обратиться в Саратов к гематологам. Мы приехали в Саратов, у нас взяли пункцию (прокол полой медицинской иглой органа для взятия пробы с целью диагностики и лечения — прим.) с трудом — кость очень плотная, не прокалывалась, погнулись две иголки. Исключили лейкоз, но сказали проконсультироваться в Москве», — рассказала Ольга.

В Москве Ангелине поставили предварительный диагноз — ту самую «мраморную болезнь», но для подтверждения необходимо было лечь на обследование в больницу.

«Мы узнали, что в Морозовской больнице сутки стоят 7,5 тысяч просто стационар, без обследований, поэтому нам пришлось вернуться домой за квотой. Мы подали в Минздрав заявление, обратились в Морозовскую больницу, в Рогачевскую больницу (ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева — прим.),в РДКБ и в Алмазовский центр в Питере (ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава — прим.). В Рогачевской нам сразу отказали, сказали, что они загружены и не работают с такими диагнозами», — сказала Ольга.

Пока семья ждала ответа от всех больниц, Ангелине становилось хуже. В начале июня она попала в реанимацию. Диагноз подтвердили.

Родители обратились во все российские больницы, где проводят трансплантацию костного мозга. В некоторых отказали сразу, от других ответ они так и не получили. Семья начала изучать подобные случаи — все дети с «мраморной болезнью», которым успешно провели операцию и реабилитацию, лечились в Израиле. Они полетели туда на консультацию и предварительное обследование. Ангелину согласились взять. Но на операцию у обычной семьи из маленького Балашова денег нет.

«Сейчас я в декрете, до этого работала в прихоперских электросетях у нас, в Балашове, а муж работал вахтовым методом на Севере, но в связи с таким положением он не может ехать туда на вахту, потому что вахта два месяца, а мы без него никуда — мы только вдвоем», — рассказала мама девочки.

Семья обращалась в разные фонды, но пока им по разным причинам отказывали. Самое страшное, что, пока родители отчаянно ищут помощи и поддержки, исчезает время: при этой болезни у больных зарастают нервные стволы, дети начинают терять зрение и слух. Последствия необратимы, а болезнь уже более двадцати лет могут успешно лечить.

Артем Костюковский, специальный корреспондент Русфонда, в прошлом году написал серию статей про «мраморную болезнь». Он пообщался с тремя семьями, которые прошли лечение в израильской клинике и победили болезнь.

«Я общался с детьми после лечения в клинике Хадасса, где им делали трансплантацию костного мозга — это сейчас единственный способ справиться с болезнью, они все чувствуют себя хорошо. Но тут все зависит от того, как скоро ребенку была сделана операция, потому что при остеопетрозе, если болезнь не сразу выявлена и лечение начинается с опозданием, то ребенок может ослепнуть. Один из детей, которому была поздно проведена трансплантация, к сожалению, ослеп. Проблема со зрением там наиболее важная. Все дети после операции разговаривают, бегают, играют — по мне так обычные дети, если не знать, что у них было такое тяжелое заболевание», — говорит Костюковский.

Всего в мире проведено около 250 трансплантаций «мраморным» детям. Самому взрослому пациенту, победившему с помощью израильских медиков остеопетроз, скоро исполнится 30 лет. Он ведет полноценную жизнь — окончил университет, работает в социальной сфере, занимается спортом, собирается жениться.

Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом "добро" , набранное буквами русского или латинского алфавита.

Обращаем внимание: в ответном сообщении от мобильного оператора Вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.

Для многих героев наших репортажей помощь зрителей Первого канала - единственный шанс на спасение. Среди тех, кому вы подарили надежду, - маленький Миша с редкой и опасной «мраморной болезнью». Благодаря вам, сегодня малыш улетел в Израиль, где ему сделают пересадку костного мозга.

Одна из самых любимых песен Миши - «Никто тебя не любит так, как я». И эти слова, которые малыш слушает снова и снова, о нем самом и о жизни, которую он так любит. Миша хорошо знает, что такое боль. Как на нее не обращать внимание, тоже, кажется, знает. Ведь ему неизвестно, что значит жить, когда у тебя ничего не болит.

«Мишке тяжело, реально плохо. Он чувствует что-то, но он привык веселиться, его игрушки отвлекают. Хороший мальчишка. Но иногда видно, что он устанет. Сядет - что со мной, папа? Смотрит на тебя, и он не поймет. И я не пойму», - говорит Алексей Кострубов, папа Миши.

О Первый канал рассказывал 3 февраля. У него редкая генетическая и смертельно опасная так называемая «мраморная болезнь», остеопетроз. Кости превращаются в камни, начинают расти в разные стороны, пережимая нервы. Спасти малыша может только операция. Необходимо 11 с половиной миллионов рублей.

Благодаря неравнодушию зрителей Первого канала в тот день была собрана рекордная за последние два года сумма - почти 66 миллионов рублей. Помощь получили еще 58 детей. Деньги на операцию Мише вы собрали за считанные минуты.

«Когда увидели, что за 40 минут собрали такое огромное количество денег… Не знаю, не передать. У нас сразу появилась надежда,что все пойдет быстро, все будет хорошо, что мы его успеем спасти, потому что времени у нас совсем мало», - говорит Виктория Кострубова, мама Миши.

«Очень жаль, что нет реальной возможности обнять каждого, кто помог, кто откликнулся, кто не пожалел, не прошел мимо. Каждому сказать "спасибо", поклониться, искренне поклониться», - сказал Алексей Кострубов, папа Миши.

Спустя несколько дней, после того, как вами были собраны средства на лечение Миши, из израильской клиники сообщили: донор найден, приезжайте. И вот аэропорт, самолет, надежда на выздоровление. Несмотря на то, что ранний вылет, малыш не выспался, у него все болит, он, кажется, уже привычно перебарывает эту боль и улыбается.

Звонкое ррр и нежное «мама». Когда Дима сможет произнести это слово, Юлия ждала долгих три года. Поэтому сейчас всякий раз, когда сын ее окликает, и улыбка, и ком в горе, и слезы наворачиваются. Не то что заговорить - звуки малыш стал произносить совсем недавно. У Димы редкая доброкачественная опухоль головного мозга. Была. Это в прошлом. Благодаря вам полтора года назад опухоль удалили. До этого же малыша постоянно мучили приступы - болезнь прогрессировала.

«Я до сих пор помню, когда у него первый раз случился генерализованный приступ. У него глазки закатаны, он на твоих глазах краснеет, чернеет и не дышит», - рассказывает Юлия Быченко, мама Димы.

В такие моменты своей крохотной рученькой он точно пытался нащупать ускользающую жизнь. Ни плача, ни стонов, только парализующая тишина.

Осенью прошлого года Дима был на послеоперационном обследовании так же на деньги собранные зрителями Первого канала. Отставание в развитии всего шесть месяцев. Но Дима, конечно же, все наверстает.

«Сейчас мы живем полноценной жизнью. Мы ходим в детский сад. Мы гуляем. Мы общаемся с друзьями. Спасибо! Все эти люди вернули мне сына. Это чудесная вещь. Я вижу, что у него мышление работает. А раньше этого не было, к сожалению. Он просто бегал. Поэтому для меня просто чудо в жизни», - призналась Юлия Быченко, мама Димы.

И это чудо, которое подарили вы, зрители Первого канала, отправив СМС со словом «Добро» на короткий номер 5541.

Ну разве может ребенок усидеть на месте! Вот и Кирилл, спроси его, конечно, лучше поиграть. Вот так, с папой в гонщика, промчавшись по больничным коридорам, или с любимым мышонком.

Это гостеприимное «да», огромные глаза и теплая, порой смущенная, улыбка. Так получилось, что он почти не играет со сверстниками - любое не то что падение, неловкое движение может привести к очередному перелому. У Кирилла несовершенный остеогенез - слабая костная ткань. Таких детей называют «хрустальными».

Когда малыш родился, врачи насчитали семь переломов: ключица, в нескольких местах ручки и ножки. Конечно, Кирилл, может быть, и хрустальный малыш, но характер скорее стальной. Неимоверные усилия, просто чтобы научиться садиться. Ежедневные упражнения - нужно развивать мышечный корсет.

«Самое главное - не бояться ничего. Даже если переломы есть, этого нельзя бояться, чтобы он чувствовал, что в него верят, что у него получится», - говорит Иван Новиков, папа Кирилла.

И у него действительно все получается. Он очень старается. Но для того, чтобы кости ломались реже, Кириллу раз в два месяца необходимо проходить дорогостоящий курс лечение: капать специальное лекарство, укрепляющее кости. Кирилл с родителями живет в Когалыме. Его папа Иван - священнослужитель. Мама сейчас дома - семья ждет второго ребенка. Конечно, сумма почти в полмиллиона рублей за курс- неподъемная. Но благодаря вам, зрителям Первого канала, у Кирюши есть возможность быть чуточку крепче. И вашу поддержку он чувствует, ведь малыш, несмотря на свой возраст, хорошо знает, что это такое протянуть руку помощи, подарить надежду, успокоить, поддержать. Даже когда самому больно, тяжело, плохо, мальчишка с большими глазами не унывает.

«Один раз он сломал себе ручку и ножку сразу. И он лежит, видит, что мама переживает, вся заплаканная. И он, чтобы ее поддержать, поднимает своей здоровой ножкой сломанную ножку и здоровой ручкой хлопает себя по груди и показывает, что вы переживаете, все хорошо», - рассказывает Иван Новиков, папа Кирилла.

Благодаря зрителям Первого канала помощь уже 3514. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие.

Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей.

Первый Канал и «Российский фонд помощи» гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Детальные отчеты публикуются на интернет-сайте «Русфонда» . Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому уже помогли, и кто сейчас ждет вашей помощи.

Продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям. Отправляя СМС со словом «ДОБРО» на короткий номер 5541 , можно помочь спасти жизнь двухлетнему Мише из Краснодарского края. У мальчика редкое генетическое заболевание. Для пересадки костного мозга нужно 11 миллионов рублей - сумма, для Мишиной семьи неподъемная.

Двухлетний Миша еще не решил, кем быть: нападающим или вратарем, но фору старшей сестре уже может дать на любой позиции. Этот светлый ребенок бойко пляшет с дедушкой под народный мотивы и с аппетитом уплетает любимое лакомство - колбасу. Но уже через мгновенье начинает капризничать и просится на руки. Не проявляет характер, просто все детские радости даются ему очень тяжело. Болит где-то внутри - объяснить это двухлетний ребенок по-другому не может.

С виду здорового малыша выдают его огромные красивые, но беспокойные карие глаза. А чтобы увидеть любимый мультик, телефон нужно держать прямо у лица. Но недостатки зрения - это всего лишь одно из последствий страшного заболевания. У Миши очень редкий генетический и смертельно опасный недуг - остеопетроз, или мраморная болезнь. Его кости превращаются в камни. В них не остается места для костного мозга, и они постепенно начинают расти в разные стороны, пережимая жизненно важные нервы.

«Как выяснили, что это "мрамор", то, конечно, страх и ужас, потому что эта болячка настолько страшная. Она у него сначала заберет слух, глаза - он видеть не будет, - говорит Виктория Кострубова, мама Миши. - Боимся опоздать, конечно, потому что эта болезнь такая, что может все произойти внезапно. Вот он сидит сейчас - ничего, потом бах и...».

Он не отстает в умственном развитии, но уже сильно не дотягивает по росту до ровесников. А еще он практически не спит и все чаще плачет. Врачи объяснили: его кости как будто крутит. И с каждым днем Мише становится только хуже. Таких детей раньше считали безнадежными. Но теперь шанс на выздоровление есть, пусть и единственный. Это трансплантация костного мозга, которую согласились сделать в одной из клиник Иерусалима.

«Прогноз в принципе хороший. Естественно, нужно сделать пересадку как можно быстрее, ему нужно найти донора, поскольку донора у него нет в семье. Мы будем искать донора в международных регистрах», - сообщила врач Полина Степенски.

«Как бы ни было плохо, как бы ни было тяжело, это в любом случае лучше, если ребенок закроет глаза навсегда, и мы не увидим больше никогда его, не услышим этот смех, он не попросит нас играть с мячиком. Мы теперь уверены, что все получится. Все получится. Нам бы время, а времени нет. Нам бы успеть», - говорит Алексей Кострубов, папа Миши.

Но чтобы спасти эту маленькую жизнь, нужна огромная сумма - почти 11 миллионов рублей! Без нас с вами, неравнодушных к чужой беде, этой семье никак не справится. Всего 75 рублей - СМС со словом «Добро» кириллицей или латиницей на номер 5541 - шанс жить для маленького Миши. Он знает: вы уже не раз выручали, когда надеется было не на кого.

Эрика мы встречали в аэропорту - очень хотелось скорее показать вам результат. Эти шаги, правда, не без родительской поддержки, но сколько в нем энтузиазма! А форма сборной России по футболу как стимул Эрику пришлась впору. Эти современные бионические протезы, их еще называют живыми, сделали в немецкой клинике, позволят парню передвигаться самостоятельно. Этот первый удар по мячу новыми ногами он посвятил вам - всем тем, кто отозвался на его беду и помог.

«Хочу поблагодарить тех людей, которые спасли мое детство и мое будущее. Здоровья им желаю и чтобы они долго-долго жили», - сказал Эрик Восканян.

Но еще полгода назад этого десятилетнего мальчишку из небольшого села в Башкирии вы впервые увидели таким. Играя со старшим братом на кукурузном поле, Эрик попал под комбайн. Новая реальность, как кошмарный сон, в которой мальчишка остался без ног. Но мечта о футболе не отпускала. Поэтому, как мог, на руках, но он продолжал играть, каждый раз побеждая в первую очередь самого себя. Тогда вы, зрители Первого канала, сделали все, чтобы мечта этого сильного духом ребенка сбылась.

К сожалению, всегда есть опасение, что история не будет иметь счастливого финала. И щемит сердце, когда, казалась бы, вот-вот и этот малыш будет здоров, но... Крохотный мальчуган - вы наверняка помните его - . Мы рассказывали о нем в декабре. К трем годам уже перенес инсульт, трепанацию черепа и пересадку почек, которые не работали с рождения. Он боролся за жизнь до конца, выкарабкивался день за днем. Благодаря вам, зрителям Первого канала, малыш должен был совсем скоро отправиться на реабилитацию в итальянскую клинику. Там его бы научили двигаться и говорить. А после новогодних праздников печальное известие как гром среди ясного неба. Ослабленный иммунитет малыша не выдержал нагрузки – Вася умер от пневмонии.

Но благодаря вашей безграничной доброте – СМС-сообщениям, которые вы отправляли, чтобы помочь , - тогда была собрана огромная сумма - больше 94 миллионов рублей. И сами того не зная, выручая одного, вы спасли еще 30 тяжело больных детей. Вы буквально совершили чудо. Теперь благодаря вам они могут ходить, они могут слышать, они могут видеть этот огромный красочный мир и открыто, по-детски радоваться жизни, как озорная леди, семилетняя Даша Рассадникова. Она резво и задорно скачет на кровати, а через минуту уже с видом знатока помогает маме сервировать стол.

Глядя на этого активного и подвижного ребенка, сложно поверить - девочка недавно перенесла серьезную операцию в Лондоне. Эту белокурую куклу подарили там же, она назвала ее Ангелина. Персонал клиники был покорен юной кокеткой.

Даша родилась с многочисленными аномалиями развития органов мочеполовой системы. Врачи отказывались браться за такой тяжелый случай. В семь лет она все еще носила памперсы. А сверстники порой так жестоки. Помочь семье согласились только британские врачи. Необходимо было срочно увеличить объем мочевого пузыря и восстановить функцию удержания мочи. Дашу мама воспитывает одна, денег на операцию взять было неоткуда. Тогда шанс на нормальное детство, здоровое и без комплексов, ей подарили вы.

«Доктор нам сделал мочевой - сейчас она удерживает мочу, ходит в трусиках. Она счастлива. Каждый день говорит: "Мама, я счастлива"», - рассказывает Ирина Рассадникова, мама Даши.

А улыбчивый мальчишка Миша сейчас надеется только на вас, зрителей Первого канала. Он как будто старается лишний раз не показывать родителям свою боль, которая ломает ребенка изнутри, и держится за жизнь, как за папин палец, всеми силами, пока может. Он знает - у вас очень большое и доброе сердце, и вы не оставите его в беде. Это ведь так просто - отправить СМС-сообщения на номер 5541 со словом «Добро» . Время против малыша. Надо постараться успеть!

Благодаря зрителям Первого канала помощь получил уже 3 451 ребенок. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие. Одно, два или сколько угодно платных СМС со словом «ДОБРО» можно отправить на номер 5541 . Главное - подтвердить перевод, если попросит мобильный оператор. Слово «ДОБРО» на 5541.

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «Из-за генетического сбоя клетки гранулоциты не убивают бактерии и грибы в организме. Иммунная система не справляется с инфекциями, которые со временем становятся смертельно опасными. У Вадика сейчас тяжелая микобактериальная инфекция, типичная для хронической гранулематозной болезни. Выздоровление возможно только после проведения ТКМ, мальчику требуется срочная пересадка от неродственного донора. В нашей клинике большой опыт пересадок при иммунодефиците. Мы ждем Вадика на лечение, постараемся ему помочь». →

Детский ортопед-травматолог Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Владимир Котов: «Сколиоз у девочки развился на фоне неудачного лечения врожденного вывиха тазобедренных суставов. Из-за костной дисплазии головка правой бедренной кости разрушилась. Мы обследовали Ангелину и сочли, что случай очень запущенный и сложный, поэтому рекомендовали родителям девочки обратиться в заграничные клиники. Наши немецкие коллеги начнут лечение Ангелины с эндопротезирования правого тазобедренного сустава. Надеюсь, лечение пройдет успешно и девочка сможет сидеть и нормально ходить». →