Jurnalul unei persoane normale: cum să trăiești cu un diagnostic de paralizie cerebrală în provincii. Salut fiul meu special! „Întotdeauna este prea devreme să renunți”

În regiunea Nijni Novgorod există astăzi 1.320 de copii care trăiesc cu paralizie cerebrală (PC), inclusiv 728 de persoane în capitala Volga. 62 de copii au primit acest diagnostic pentru prima dată în acest an. Este posibil să depășești paralizia cerebrală, să ai o copilărie normală și aceleași oportunități de autorealizare și fericire în viață ca oameni sanatosi?

Monumentul mamei

Dasha Abramova, în vârstă de 5 ani, părea să se fi născut destul de mult copil sănătos. Totuși, la trei luni, părinții au început să observe că bebelușul se dezvolta cumva altfel: tonus muscular slab, letargie... Medicii prescriu fizioterapie și masaj, dar nu au existat rezultate deosebite.

Curând copilul a început să leșine. Medicii au pus primul diagnostic - epilepsie și au interzis toate procedurile de dezvoltare. Părinții au angajat o maseuză privată pe riscul lor. După mai multe cursuri, Dashenka s-a așezat, apoi a început să se târască, dar încă nu a putut să stea pe picioarele ei. La trei ani, fetița a primit un nou diagnostic - paralizie cerebrală. Au solicitat invaliditate și au acordat o pensie de 12 mii de ruble.

„Din cauza faptului că copilul are epilepsie, nu suntem duși în sanatorie specializate, deși programul nostru de reabilitare spune că este indicat tratamentul la sanatoriu”, spune mama Olga Abramova. - Acum facem masaje, mergem la kinetoterapie si la piscina. Când este cald, mergem la Novinki o dată pe săptămână pentru ședințe de hipoterapie. Plus cursuri cu defectologi, logopediști... Nu sunt dușmanul copilului meu și văd că toate acestea sunt în folosul Dașei. Dar costurile cad bugetul familiei. Medicii spun sincer: „Fă tot ce vrei pe cheltuiala ta. Gratuit - scuze." Și în familia noastră, numai tata lucrează.”

Acum, Abramov se duc la Cheboksary, unde Dasha va fi supus unui tratament pe un simulator special. 10 zile de tratament va costa 22 de mii de ruble.

Visul soților Abramov este să scape de atacurile de epilepsie. În Rusia, medicii nu pot ajuta fata - o amenință doar cu terapia hormonală (care, potrivit mamei, va submina complet sănătatea copilului). Olga a trimis documente la zeci de fundații caritabile, dar până acum a fost refuzată peste tot - fără adeverință de la neurologul curant, nu există nicio speranță de diagnostic în străinătate. Și nu dă nicio informație în principiu...

Operațiune de salvare

Katya Ivanova (numele de familie schimbat la cererea părinților ei) este o elevă excelentă, elevă în clasa a cincea la unul dintre liceele din Nizhny Novgorod. Dar nu cu mult timp în urmă, din cauza unui diagnostic de paralizie cerebrală, nu au vrut să o ducă la școală, deși fata nu avea dizabilități de dezvoltare, nicio problemă cu vorbirea - Katya pur și simplu mergea prost.

Înainte de școală, părinții au decis să facă o operație costisitoare și complexă, folosind tehnica autorului. Esența operației este disecția zonelor musculare modificate patologic folosind o tehnică specială. Tehnica permite să nu tăiați pielea și mușchii sănătoși, afectând doar patologia.

„Atunci nu am avut voie să ne trezim timp de o lună - doar să stăm și să ne culcăm. Era vară, dar ne-am obișnuit și chiar ne-am dus fiica în grădină cu mașina, iar acolo s-a mutat într-un cărucior”, își amintește mama Nina. - Acum Katya are 12 ani, îi place să călătorească și ne mulțumește cu A la școală. Fiul prietenilor noștri a suferit aceeași operație. Băiatul nu putea să meargă singur, dar acum poate merge la o școală obișnuită. Cu toate acestea, există încă o problemă cu mâinile - nu pot fi operate folosind această tehnologie.”

„Dumnezeu m-a răsplătit”

Astăzi, Katya Zhirnova, în vârstă de 14 ani, este faimoasă la Nijni Novgorod - a avut loc mai mult de o expoziție de picturi ale tânărului artist. Și o dată la 10 luni de la vaccinarea împotriva poliomielitei, copilul a fost diagnosticat cu paralizie cerebrală. Fata, care știa deja să stea și să stea în picioare, s-a transformat brusc într-o păpușă nemișcată - doar un ochi „vorbea”!

Acum 5 ani, Katya nu putea ține un pix în mâini, dar acum studiază la o școală de artă.

A trebuit să reînvăț cum să privesc, să vorbesc, să-mi mișc brațele și picioarele și să merg. Mama și fiica acum cuceresc înălțimi în fiecare zi - prin durere, prin frică. Katyusha recunoaște că lucrează „ca un cal”. Tratament constant, spitale, medicamente, intervenții chirurgicale, reabilitare, cursuri cu un logoped, masaj, exerciții zilnice pe parapodium - un simulator pentru dezvoltarea mușchilor picioarelor. Din păcate, fata nu se poate mișca încă fără cărucior.

Katya învață acasă și lucrează cu profesori de la o școală secundară. Și cel mai important, a început să deseneze. Dacă în urmă cu 5 ani Katya nu putea ține un pix, acum studiază la o școală de artă și desenează frumos. Fata a început să studieze și vocea la o școală de muzică. Acesta este genul de reabilitare creativă pe care o poate realiza o fată...

„Acum pot spune cu încredere: Dumnezeu m-a binecuvântat cu un astfel de copil”, zâmbește mama Svetlana. - Conține sensul vieții mele. Trăim fiecare zi ca și cum ar fi ultima noastră - îndrăgostiți! Părinții nu trebuie să dispere! Sunt multe în Nijni Novgorod oameni buni asta va ajuta. Centrul Veras ne-a ajutat foarte mult – ne-au explicat cu ce boală avem de-a face, ne-au dat putere și încredere în noi înșine. Acum voi putea să ajut părinții care se află într-o situație dificilă.”

Recent, Katya s-a întâlnit cu Yulia Samoilova, participantă la competiția de televiziune „Factor A”, care a venit la Nijni Novgorod. Cântăreața cu abilități vocale uimitoare, de asemenea, nu se dă jos din scaunul cu rotile. Katya a avut un vis - să comunice cu ea. Potrivit mamei, astfel de întâlniri oferă familiei un stimulent pentru a lupta.

Singura problemă care nu a fost încă eliminată din mentalitatea noastră este atitudinea condescendentă față de persoanele cu dizabilități ca cetățeni de clasa a doua, spune Svetlana. Părinții copiilor speciali trebuie să lupte cu asta, precum și cu insensibilitatea oficialilor, în fiecare zi. De exemplu, atunci când solicită un loc într-o grădiniță, oficialii răspund adesea: „Imaginați-vă cum va fi pentru copiii obișnuiți cu un astfel de copil?”

„Și a trebuit să înghit toate astea. Ce drept moral au oficialii care lucrează cu copiii de a spune asta?! - Svetlana Zhirnova este indignată. „Nimeni nu este imun la handicap.”

Nu te închide în patru pereți

Igor Artyomov, în vârstă de 34 de ani, care suferă de paralizie cerebrală încă din copilărie, s-a întors și el pe picioare doar datorită mamei sale. La un moment dat, auzind diagnosticul fiului ei, mama Irina, fără ezitare, și-a părăsit slujba la un institut științific și s-a dedicat în întregime copilului: a învățat să facă masaj din cărți și a stăpânit abilitățile unui logoped.

Artyomovii și-au dorit întotdeauna ca Igor să trăiască viata normala. Și deși băiatul abia putea merge, l-au trimis la o școală obișnuită. Pentru a fi mereu alături de fiul ei, Irina și-a găsit un loc de muncă acolo ca curățenie - în anii 90, unei persoane cu studii tehnice superioare i se putea oferi doar un astfel de post. Dar toate aceste sacrificii nu au fost în zadar. Astăzi Igor lucrează ca programator într-o companie mare. Și merge la muncă în fiecare zi.

„Este greșit să închizi o persoană în patru pereți din cauza unei boli”, este sigur Igor. - Dacă există cea mai mică ocazie de a socializa, ar trebui folosită. Crede-mă, am avut multe greutăți: dureri fizice, ridicol de la copiii sănătoși, priviri piese de la adulți - merg prost, se pare că sunt beat. Dar au fost prieteni, succes academic și prima mea pasiune pentru vecinul meu de birou... Astăzi mă consider un membru cu drepturi depline al societății, independent de beneficiile sociale și de opiniile celorlalți.”

Totul depinde de voință

Ekaterina Karpovich, neurolog pediatru independent al Ministerului Sănătății din regiunea Nijni Novgorod:

„Paralizia cerebrală nu este astăzi o condamnare la moarte. Medicii de la Nijni Novgorod au o vastă experiență de lucru cu astfel de pacienți și le vin în ajutor tot mai multe metode noi de diagnostic și tratament.

În caz de paralizie cerebrală sunt indicate diverse tipuri asistență de înaltă tehnologie. Toate acestea pot fi obținute astăzi în clinicile Nijni Novgorod. Regiunea este bine dotată cu neurologi pediatri. Nu sunt destui în zonele îndepărtate ale regiunii, dar copiii de acolo nu rămân fără ajutor - neurologii adulți lucrează cu ei.

Sarcina noastră nu este doar să oferim îngrijiri medicale, ci și să încercăm să aducem acești copii cât mai aproape de societate. Ei studiază în școli obișnuite. Nu cu mult timp în urmă, un băiat cu o formă ușoară a bolii a ocupat primul loc într-un concurs de pian din oraș, iar o fată cu paralizie cerebrală din regiunea noastră a fost acceptată în echipa paralimpică a Rusiei!

Părinții trebuie să înțeleagă că tratamentul și reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală este un proces pe termen lung. În comparație cu alte boli, rezultatul paraliziei cerebrale depinde cel mai mult de dorința de recuperare a pacientului și a rudelor acestuia.

Din păcate, astăzi încearcă adesea să profite de sentimentele mamelor și ale taților. Unele clinici oferă metode care nu au fost testate clinic: de exemplu, delfin și hipoterapie, diverse metode de micropolarizare a creierului cu curent. Nu credeți în promisiunile de recuperare 100%, nu pierdeți timp și bani. Dacă aveți îndoieli, consultați-vă medicul."

Natalya Melnikova, medic șef al sanatoriului psihoneurologic pentru copii pentru tratamentul paraliziei cerebrale:

„Cu paralizia cerebrală, una dintre principalele probleme este diagnostic precoce. Uneori, diagnosticul poate fi pus doar la șase luni, sau chiar până la sfârșitul primului an de viață al copilului.

Primul care acordă atenție caracteristicilor de dezvoltare ale copilului ar trebui, desigur, să fie medicul pediatru. Dar și mama trebuie să fie în gardă. La o lună copilul trebuie să-și țină capul sus, la patru luni să se răstoarne de la spate la burtă, la șase luni să stea, iar la un an să se târască și să meargă. Dacă etapele nu sunt urmate, acesta este deja un motiv de îngrijorare.”

Natalia Khalezova

Serghei Kuzmin, un tânăr de 19 ani din Astrakhan, a scris povestea creșterii sale. S-a dovedit a fi un adevărat jurnal despre cum se schimbă conștiința de sine la o persoană căreia i se spune constant de către societate că este „anormală”.

Fotografie din arhiva personală

1. Copilărie

Numele meu este Sergey, am împlinit recent 19 ani. M-am nascut diagnosticat cu paralizie cerebrala.

Când eram mică, mergeam foarte prost, dar pe vremea aceea nu prea îmi păsa. Eram un copil obișnuit. Mă distrez și mă prostesc cu frații și surorile mele. Am o familie numeroasă: părinții mei au cinci copii.

Când aveam 8 ani, am fost la școală. Sora mai mare, care a fost mereu un fel de mentor, m-a pregătit pentru asta: m-a învățat să scriu scrisori, să citesc puțin și să număr. Dar, din cauza diagnosticului de paralizie cerebrală, am fost repartizat într-o clasă de corecție. Părinții mei nu au încercat să se certe, neștiind de ce sunt capabil.

În clasa noastră erau doar două birouri și trei persoane. Ne-au predat individual, iar programul de pregătire s-a repetat an de an. La matematică, numărul de zerouri din exemple a crescut, la lecțiile de rusă volumul de texte a crescut, dar vocabularul era rar și primitiv. Mi-a fost prea ușor. Am picat insa comisia de transfer la o clasa de invatamant general – eram ingrijorat.

1. Bagajul de cunoștințe

Am primit A, am terminat temele mai repede, am citit mai bine decât alții și, în general, aveam cunoștințe cu un ordin de mărime mai mari decât colegii mei de clasă. După cum sa dovedit mai târziu, întregul nostru program de educație corecțională a inclus informațiile pe care școlarii obișnuiți le primesc din clasa I până în clasa a VI-a. Terminând clasa a IX-a de corectare, am terminat clasa a VI-a de la școala de învățământ general. Și cu acest bagaj au intrat în viață.

Chiar și în primii ani de școală, mi-am pierdut interesul atât pentru procesul de învățare în sine, cât și pentru comunicarea cu colegii de clasă. M-au interesat băieții de la orele de educație generală. Au discutat despre benzi desenate, jocuri video, mi-au sfătuit ce film să văd, ce să citesc și am fost atras să fiu prieten cu ei.

Principalul lucru este că printre ei nu m-am simțit cu dizabilități. Nimeni nu a întrebat despre boală, nimeni nu s-a uitat la mine în vreun fel special și am crezut că restul lumii este la fel.

1. Parc de distracții

La cea de-a zecea aniversare, tatăl meu ne-a dus pe fratele și pe sora mea mai mică într-un parc de distracții. Ne-am distrat, am mers pe roata Ferris și cu mașini mici. Sora mea a observat trambulina și s-a repezit acolo țipând. Eu și fratele meu mai mic am urmat: ne-am urcat pe el și am început să sărim. Nu eram foarte bun la sărit, ceea ce a atras atenția multor adulți și copii. Îmi amintesc cum toată lumea se uita la mine cu gura căscată, de parcă ar fi văzut o mumie. Și deodată un băiat din mulțime a strigat: „Mamă, uite, piciorul acestui băiat este rupt!” - și a râs.

Băiatul a fost certat și i s-a spus să nu mă bage în seamă. Dar m-a deranjat, am coborât de pe trambulină și m-am așezat pe bancă. Simțind că sunt cumva diferit, nu m-am mai urcat niciodată pe o trambulină și am evitat toate atracțiile în mișcare. Am început să mă întreb dacă sunt normal?

1. bicicleta

I-am rugat multă vreme părinților să-mi cumpere un vehicul cu două roți. Mama avea îndoieli, se temea că voi cădea și, Doamne ferește, să sparg ceva pentru mine. Oferă diferite opțiuni pentru trei roți. Ei bine, am refuzat categoric să mă gândesc la asta. M-am considerat normal. Eram încrezător că pot călări și nicio cădere nu mă va opri. Tatăl nu a făcut niciun comentariu special în această privință.

Și apoi, într-o zi, de ziua mea de 11 ani, mi s-a dăruit o bicicletă cu două roți. A existat un „dar”: avea roți auxiliare care îl împiedicau să cadă. Mi-am dat seama imediat că aceasta a fost inițiativa mamei mele.

Avem o familie numeroasă, așa că de ziua aceea au cumpărat o bicicletă nu numai pentru mine, ci și pentru fratele și sora mea mai mică. U fratele mai mic, absolut sănătos, nu erau roți auxiliare, iar asta chiar m-a enervat. Dar nu era încotro... Am vrut să călăresc.

Am mers cu roțile de asistență peste o lună. Apoi nu am suportat, l-am rugat pe fratele meu să găsească cheieși le-a învârtit. Atunci s-a întâmplat prima mea cădere. Am încercat din nou și din nou, dar pur și simplu nu am reușit să merg corect. Ne-am plimbat în curtea casei în timp ce mama gătea, așa că nu a putut să vadă ce facem.

1. Zbor

Au mai trecut câteva săptămâni și încă nu am putut învăța să călăresc. Sfatul fratelui meu nu a ajutat. Mi-am dat seama că sunt încă diferit de toți ceilalți și trebuia să vin cu ceva al meu. Îmi amintesc că am stat în fața bicicletei în curtea casei și mi-a venit ideea cum să învăț cum să mențin echilibrul - să folosesc bicicleta pe post de scuter. Împingeți de pe pământ cu picioarele și rostogoliți prin inerție.

După mai multe încercări a început să meargă, din ce în ce mai bine de fiecare dată. Dar nu puteam să călătoresc pe deplin, nu puteam călători continuu și nici măcar nu înțelegeam de ce. Am început să-mi pierd încrederea că voi învăța de fapt să merg pe bicicletă.

Tata a venit în ajutor. Mi-a adus pe fratele și pe sora mea și pe mine la terasament, unde drumul este plat și există mult spațiu pentru călărie - nu poți găsi așa ceva lângă casa noastră. Ajuns la fața locului, tatăl a descărcat bicicliștii - fratele și sora au plecat imediat în transportul lor.

După ce mi-a scos bicicleta, tata a întins mâna la roțile auxiliare, apoi s-a oprit, s-a întors în direcția mea și a întrebat: „Ar trebui să o înșurub?” Mi-am strâns fața și am clătinat din cap. Tatăl meu a zâmbit, m-a așezat pe o bicicletă cu două roți și mi-a dat o împingere puternică. Inerția a fost foarte puternică, nu am putut realiza asta singură.

Dar nu am fost confuz și am început să pedalez. În acel moment am simțit libertatea! De parcă și-ar fi întins aripile. Am călărit toată ziua și nu eram deloc obosit, îmi doream să rămân mai mult în această stare. Dacă m-ai întreba despre principalele evenimente din viața mea, primul ar fi ciclismul.

1. Operațiunea

Părinții mei auz greu și le-a fost întotdeauna dificil să contacteze lumea exterioară. De la o vârstă fragedă am învățat să comunic cu mama și tata folosind limbajul semnelor, iar la vârsta de 13 ani îl stăpânisem destul de bine. Am acționat adesea ca traducător pentru părinți – nu este o sarcină ușoară, având în vedere că persoanele cu deficiențe de auz gândesc diferit. Dar cu timpul m-am obișnuit.

Știam că odată cu vârsta, starea mea s-ar putea agrava... lucrătorii medicali Ei și-au avertizat părinții despre asta, iar eu am tradus. Era imposibil să mă vindeci complet, nu se putea decât să atenuez situația.

La 13 ani am început să observ că încep să merg mai rău și să obosesc repede. Mama a tras un semnal de alarmă și m-a trimis la operație.

Prima operație a avut succes: mi-au îndreptat oasele din picioare și apoi m-au trimis la un sanatoriu pentru un curs de reabilitare.Am stat acolo patru luni. În timpul tratamentului m-am gândit mult la viata viitoare: Se va întâmpla să pot merge normal? Mă gândeam ce sport să fac. S-ar părea că există atât de multe posibilități persoană obișnuită!

Totuși, după terapie, au găsit o altă problemă cu mine: genunchii nu mi s-au extins la maxim, din această cauză nu am putut sta drept, cu atât mai puțin să merg.După cum ne-au explicat mai târziu, acest defect a fost prezent încă de la naștere. Am mers constant pe jumătate aplecat.

Părinții au început să mă pregătească pentru o nouă operație de corectare a defectului de la genunchi.Dar în timp ce eram supus unui control medical,departamentul în care trebuia să aibă loc tratamentul a fost desființat,nu ni s-au oferit alternative- și am rămas fără nimic. Am încercat găsesc independent medicul care m-a operat, dar nu a reușit. Am reușit să aflăm unde a lucrat acel doctor trei ani mai târziu, când era deja prea târziu: tratamentul anterior nu a luat loc și ne-am întors de unde am început.

1. Online

Anularea operației m-a lăsat în disperare. Cum voi merge la școală acum? Cum să mergi? La început, am stat acasă la computer și am comunicat cu lumea doar online.

Încercând să scap cumva de grijile mele, am început să joc jocuri pe calculator. În general, tehnologia m-a interesat întotdeauna. În copilărie, puteam să-mi petrec ore în șir uitându-mă pe fratele meu mai mare cum făcea primul nostru computer - avea un talent pentru electronice și făcea mereu lucruri. Odată cu apariția unui al doilea computer, fratele meu și cu mine am început să instalăm împreună patch-uri suplimentare, să arhivăm și să scriem coduri în jocuri și programe.

În copilărie, există mai multă neînfricare și încredere în sine, vrei să încerci totul. Cu cât ești mai în vârstă, cu atât există mai mult scepticism.

Înainte de operație, credeam că vreau să devin programator. Dar pentru a face suplimente pentru jocuri, puterea computerului nu a fost suficientă și au fost nevoie de bani pentru promovarea site-urilor create, așa că am redus treptat ideile.

În timp ce îmi reveneam, am devenit interesat de e-sports: se dovedește că pentru câștiguri online poți obține un premiu destul de bun în bani reali. După luni de antrenament singur, am ajuns într-o echipă de adolescenți care fac același lucru și am concurat împreună într-un turneu de eSports. Totuși, a trebuit să renunț și la asta: antrenamentul a durat mult timp și a trebuit să mă întorc la școală.

La școală am fost întâmpinat cu întrebări și discuții despre ceea ce mi s-a întâmplat. Treptat m-am obisnuit.

Fotografie din arhiva personală

1. Lenka

„M-am obișnuit” probabil nu este cel mai bun cuvântul potrivit. Eram deprimat. Eram încă ruptă că pierdusem chiar mai mult decât am avut înainte de operație. Mi-am pierdut capacitatea de a mă mișca independent pe stradă, deși acest lucru nu funcționase prea bine înainte. Și cel mai trist este că pe stradă a trebuit să folosesc scaun cu rotile, pe care anterior l-am evitat în toate modurile posibile.

La sfârșitul an universitar- era clasa a VIII-a - am fost informați despre viitoarea fuziune cu o altă școală. Toată vara m-am chinuit cu gânduri despre cum va fi acolo, ce fel de oameni voi întâlni. Dar când m-am întors la școală în septembrie, nu am vrut să fac noi cunoștințe, iar după școală am încercat să merg acasă cât mai curând posibil.

La o zi după oră, un elev dintr-o clasă paralelă a venit la mine să mă cunoască. Lenka. A studiat conform programului de educație generală. Uimitor, vesel, energic, a zâmbit des. Într-un cuvânt - nu ca mine. Am fost uimit că nu a întrebat ce mi s-a întâmplat, de ce mergeam atât de prost. Ea a vrut doar să comunice cu mine.

L-am găsit foarte repede limbaj comun. Am ajutat-o ​​la teme, am vorbit mult pe rețelele de socializare. Apoi am început să ne plimbăm – ea a putut să-mi distragă atenția de la problemele mele. Ea a subliniat nu ceea ce pierdusem, ci ceea ce puteam, m-a forțat să merg undeva cu ea sau să fac ceva ce nu aș fi făcut niciodată fără ea. Ea mă vedea ca pe o persoană obișnuită. Am constatat că am încetat să-mi mai fac griji pentru ceea ce pierdusem. Am vrut doar să mă plimb și să mă bucur de viață.

1. Surprinde

Se apropia ziua lui Lenka - 8 iulie - și mă gândeam ce cadou să-i fac.Am vrut să prezint ceva special pentru ca ea să-și amintească. Am respins o idee după alta, până când Lenka a spus că îi place foarte mult să meargă la film. Am venit cu o surpriză, a trebuit doar să negociez cu personalul cinematografului, ceea ce nu a fost dificil - s-au dovedit a fi receptivi.

De ziua lui Lenka am fost la cinema. Stăteam pe hol, stăm de vorbă, mâncam înghețată, apoi s-au stins luminile. Deodată pe ecran s-a luminat inscripția: „Dedicată ei fata frumoasa" Toți cei din sală s-au animat. O secundă mai târziu, însăși Lenka a apărut pe ecran - am făcut un scurt videoclip despre ea. Ochii ei s-au luminat atât de mult. Nu am mai văzut așa ceva. A meritat totul.

1. Fii adult

De atunci s-au întâmplat multe. Și bam - și am devenit adult. Relativ, pentru adulți, desigur.

În noiembrie 2016, am avut o intervenție chirurgicală pentru a-mi îndrepta genunchii - cea pe care nu am avut timp să o fac la 14 ani. Am petrecut o lună în ghips și apoi, teoretic, ar fi trebuit să încep să merg pe jos. În schimb, au venit dureri neuropatice și apoi spastice, nu am putut să dorm, picioarele mi-au zvâcnit și nu am vrut să mă îndrept. Era imposibil să mă ridic. Acum medicii spun că sunt pacient în scaun cu rotile.

ÎN ultima dată Am mers pe bicicletă la ziua lui Lenka – 8 iulie anul trecut. Acum sănătatea mea nu-mi permite.Dacă m-ai întreba despre principalele evenimente din viața mea, a doua ar fi ziua aceea de naștere.

A fi adult înseamnă a avea responsabilitatea pentru acțiunile tale, pentru deciziile pe care le iei.Nu trăi în iluzii, alege în funcție de capacitățile tale. Copilăria este mai simplă.

Iată un mic moment din viața mea de copilărie.

Ne întoarcem acasă, e frig în mașină, afară e februarie. Este geroasă, dar nu este zăpadă. Zăpada se topise de mult, lăsând doar mici bălți de-a lungul marginilor drumului. Conducem încet, luminile stradale luminează drumul cu lumină galben-portocalie. Tatăl conduce mașina în tăcere și cu grijă, privind în oglinzile retrovizoare, de parcă s-ar aștepta la o situație imprevizibilă. Afară e liniște. Drumul este lin. Vreau să merg și să plec.

Aceasta este libertatea: poți să călătorești singur fără să te gândești la ziua de mâine. Despre obligațiile și promisiunile tale. Ar fi frumos să ridic și să las această viață înfundată într-o destinație necunoscută, cu muzică bună. Tatăl meu își întrerupe gândurile punându-și mâna pe umărul meu.
- Cum ai fost la cinema? Au fost destui bani?

În fața ochilor mei... Lenka stă pe picioare partea stângă din partea mea, urmărind cu entuziasm filmul. Nu-mi pot lua ochii de la silueta ei, părul alb acoperindu-i aproape tot obrazul. E frumoasă. Din când în când privirea ei pare să o observe pe a mea, dar lui Lenka îi este jenă să se întoarcă și continuă să se uite la film. Obosită să stea într-o singură poziție, se întoarce ușor, punându-și mâna pe cotieră. Mi-e teamă că se va întoarce și va pune vreo întrebare, iar eu mă întorc și eu.
- Da, totul este bine...

Pe o notă personală: public acest articol aici pentru a nu denigra Rusia și a lauda Europa. Eu nu fac asemenea prostii. Înțeleg perfect că fiecare țară are + și -, dar... atitudinea față de persoanele cu dizabilități din Rusia pur și simplu mă omoară. Aceeași poveste cu sora Nataliei Vodianova este inumană și dezgustătoare. Vreau doar ca oamenii să gândească și să rămână oameni la sfârșitul zilei.

Katya Birger

SĂPTĂMÂNA ACESTA ÎN RUSIA deodată au început să vorbească tare, masiv și deschis despre problemele copiilor cu nevoi speciale, precum și despre cât de indiferente și adesea crude sunt societatea și statul față de ei. Motivul a fost un incident la Nijni Novgorod, despre care a vorbit supermodelul și fondatorul fundatie caritabila ajutarea copiilor „Inimi goale” Natalia Vodianova. Ei sora Oksana, care a fost diagnosticată cu autism și paralizie cerebrală în urmă cu câțiva ani, a fost dată afară din cafenea pentru că conducerea unității o considera o vizitatoare nedorită.

Povestea a provocat o rezonanță puternică în rețelele de socializare și în presă, dar societatea încă nu a tras concluzia principală din ea. Mii de copii bolnavi și copii cu nevoi speciale, precum și familiile lor, se confruntă zilnic cu probleme similare, dar nu este obișnuit să vorbim sau să ne gândim la asta. Am întrebat-o pe mama unui copil cu dizabilități, Ekaterina Shabutskaya, care locuiește în Germania și lucrează ca kinetoterapeut pentru copiii cu leziuni neurologice din Rusia, pe ce cale a trebuit să parcurgă ea însăși și cum să îi ajute pe copiii speciali să devină fericiți.

Zeci de oameni din Rusia îmi scriu în fiecare zi,

Ucraina, Germania. Își spun poveștile și cer ajutor.

Voi împărtăși două povești.

Germania

„Copilul nostru s-a născut înainte de termen, iar medicii au spus imediat că este grav bolnav și că va trebui să-l tratăm de multi aniși poate că nu va fi niciodată sănătos. Că este nevoie de o operație urgentă pentru a-i stabiliza starea. Apoi va fi o perioadă lungă de recuperare la terapie intensivă și îl vom putea duce acasă nu mai devreme de două luni.

Eu și soțul meu am stat cu el la terapie intensivă în fiecare zi. L-au ținut pe piept, încurcat în fire și tuburi, l-au legănat, l-au hrănit, l-au consolat, l-au adormit în incubator și l-au scos la plimbare. Medicii, asistentele și kinetoterapeuții ne-au susținut foarte mult, ne-au spus despre tratamentul și reabilitarea copiilor cu un astfel de diagnostic și ne-au învățat cum să îngrijim corect fiul nostru și să lucrăm cu el. Nutriționistul a petrecut ore întregi explicându-ne specificul hrănirii lui. Din punct de vedere financiar, totul a fost destul de simplu statul suportă toate costurile de tratament, reabilitare și echipament tehnic pentru astfel de copii.

Au trecut zece ani de atunci. Bebelușul nostru se plimbă într-un cărucior motorizat super la modă cu un joystick, merge la școală, are mulți prieteni și are deja profesori preferați și neiubiți. Bineînțeles, nu poate stăpâni programa școlară și nici nu poate stăpâni niciuna, dar se joacă cu alți copii, joacă roluri în piesele școlare, se plimbă prin curte cu o bicicletă specială (o bicicletă, premergător și toate celelalte echipamente). de care are nevoie sunt acoperite de asigurarea de stat și o înlocuiesc, de îndată ce copilul a crescut din cel vechi). Fă gem cu prietenii în bucătăria școlii. De asemenea, lucrează cu kinetoterapeuți la școală în fiecare zi și, desigur, face excursii și excursii cu clasa sa în toată Europa. Nu a învățat niciodată să mănânce singur, dar profesorii lui îl hrănesc și udă, îi schimbă scutecele, își schimbă hainele dacă se murdărește la plimbare. Ei reușesc să facă totul, pentru că sunt patru pentru zece copii.

Copilul meu nu va fi sănătos, dar va fi fericit. Ne-a fost atât de frică când s-au întâmplat toate acestea: ce s-ar întâmpla cu noi și ce s-ar întâmpla cu el? Dar el este fericit, iar noi suntem fericiți, pentru că el zâmbește și râde, și mulți oameni minunați ne ajută. Da, tratamentul lui în spitale, medicamentele lui, echipamentele lui de reabilitare și tehnică sunt plătite de stat, dar oamenii ne ajută. Ei îi zâmbesc fiului nostru pe străzi - și ajută. Ne toarnă cafea în spital, ne învață cum să o punem sau să o ridicăm corect, ne consolează când ne este frică - și ajută. Ne învață copilul și îl îngrijesc la școală, ne povestesc cu entuziasm despre succesele lui - și ajută. Părinții de pe locurile de joacă le spun copiilor: „Du-te să te joci cu băiatul, el nu merge”, iar ei ajută. Nu suntem singuri. Putem lucra cât e el la școală de la opt dimineața până la patru seara. Viața noastră continuă, iar fiul nostru râde și plânge. El o are, această viață. Și mulțumesc frumos tuturor celor care participă la ea! Vreau să le spun mamelor și taților: nu vă fie teamă! Toată lumea te va ajuta, iar copilul tău te va face fericit în fiecare zi.”

Rusia

„S-a născut și mi-au spus imediat: nu este chiriaș, refuză. Chiar dacă va supraviețui, va fi un ciudat toată viața, îl vei târî în jos, nu vor fi de ajuns banii. Toți m-au presat - doctorii, surorile, colegii de cameră și părinții soțului meu și ai cu mine. Groază! Ei bine, nu ne-am putea abandona copilul. L-au dus la terapie intensivă. Nu ne-au lăsat să intrăm acolo, ne-am așezat în fața ușii și nu ne-au spus nimic, era imposibil să aflăm nimic. Ei doar au strigat și ne-au urmărit.

Apoi, când am fost externați, medicul nu a vorbit cu noi. Ea nu a sfătuit niciun specialist, nu a explicat nimic - nici cum să o hrănească, nici cum să o îngrijească. L-am adus acasă, m-am așezat și am plâns, era atât de înfricoșător. Am căutat chiar eu toate informațiile, datorită internetului și altor mame ale unor astfel de copii. S-a dovedit că era nevoie de o dietă specială, mijloace specialeîngrijire, clase speciale. Au făcut multe greșeli atunci din ignoranță, de exemplu, au făcut masaj, dar copiilor neurologici nu li se permite masajul și a început epilepsia. Și, de asemenea, - ce să facem în timpul unui atac, am aflat totul singuri. Prima dată când au chemat o ambulanță, l-au dus la secția de terapie intensivă, iar acolo l-au legat și nu l-au hrănit și nimeni nu s-a apropiat de el. Nu am mai chemat ambulanța. Am fost o singură dată la spital, când a trebuit să ne înscriem pentru handicap. Așa că acolo trebuie să aduni 150 de certificate pentru a merge la culcare și trebuie să le porți cu tine peste tot. Și nici să stai închis într-un spital nu este prea distractiv, el țipă pentru că este înfundat, asistentele țipă pentru că țipă. Ei spun că dau naștere ciudaților, iar noi avem grijă de ei.

Am aplicat rapid pentru dizabilitate, am petrecut doar trei luni între autorități; Apoi a trebuit să-i ia un cărucior special. Eu merg de vreo cinci luni acum. Dar de ce te-ai dus? În regiunea noastră, compensația este de 18.000 de ruble pentru munca de stradă și 11.000 de ruble pentru munca la domiciliu. Și un cărucior costă 150.000, dacă este unul în care poate sta, îi îndreaptă spatele, nu te poți descurca cu nimic. Și apoi s-a dovedit că nu era nevoie de cărucior, pentru că de îndată ce am ieșit în stradă cu el, vecinii au început imediat să țipe la mine: „Ține-ți ciudatul acasă, nu are rost să sperii oamenii”. Și băieții aruncă cu pietre în el, iar părinții lor râd. Odată, o piatră l-a lovit în templu și nu am mai mers cu el.

Desigur, nu pot lucra, stau acasă cu el. Lucrez cu el însumi, îl învăț să se târască și să stea, litere, cifre, culori - totul eu însumi. Nu-l vor duce la școală. Am făcut o înțelegere cu o profesoară pentru ca ea să vină la noi pentru bani și apoi sper să-l conving pe directorul școlii să ne lase să dăm examene. Chiar citește de la mine deja. Pur și simplu nu poate merge. Dar nu putem trece de această comisie, PMPK: necesită avizul unui psihiatru, iar psihiatrul dă teste în care trebuie să ridici lucrurile cu mâinile. Dar al meu nu poate prinde cu mâinile, degetele nu se pot îndrepta, ei bine, psihiatru a pus un diagnostic prin care nici măcar nu ne vor interna la o școală de tip 8. Și nu avem această școală de tip opt. Nu există altul decât cel obișnuit. Și sunt scări. Cine o va purta? Deci sunt pe cont propriu.

Și mai este o problemă cu medicamentele, vezi, le-au interzis importul. Habar n-am ce să fac. De unde le pot lua acum? El va muri fără ele. Dar mă bucur că nu l-am dat, habar nu ai! Aș fi suferit toată viața pentru că mi-am dat copilul la moarte cu mâinile mele. El nu ar fi supraviețuit acolo, știi ce se întâmplă acolo? Așa că în fiecare zi îi spun „te iubesc, te iubesc”, iar el râde, iar eu râd cu el”.

Ekaterina Shabutskaya:

AM 254 DE PACIENȚI ÎN TOTAL, 254 de copii cu paralizie cerebrală. Și toată lumea are o astfel de poveste. Nu există un singur părinte care să nu fie convins să renunțe la copilul lor. Nu există nimeni căruia să nu-i vorbească despre ciudați și pedeapsa pentru păcate. Nu există nimeni care să nu fie privit pe străzi și arătat cu degetul. Eu am un astfel de copil și am dus-o în Germania. Ea merge la școală acolo, toată lumea îi zâmbește acolo. Medicamentele ei sunt vândute acolo, dar în Rusia sunt interzise ca ***. Venim în Rusia de sărbători și îmi amintesc cum e când strigă în spate, când iau copiii de la locul de joacă, dacă venim, când administratorul teatrului Obraztsova îmi răspunde: „Ei arată ciudați în circ, dar avem un teatru, sunt copii aici.” Nu are rost să-i sperii.”

Un copil bolnav este întotdeauna o tragedie. Dar în Germania aceasta este singura tragedie, iar toți cei din jurul nostru ne ajută, iar copilul meu are o copilărie normală, fericită. În Rusia, ei chiar refuză să ne despăgubească pentru un cărucior o dată la cinci ani, și există grosolănie peste tot, și există un milion de bucăți de hârtie și autorități peste tot, și veniți mâine, nu există medicamentele noastre, nici ajutor de la medici, nici școală și nici reabilitare. Am studiat în Germania pentru a deveni kinetoterapeut pentru că în Rusia, în general, nu știu să lucreze cu astfel de copii. Și acum, iar și iar punând pe toată lumea următorul copil pe picioarele lor, sunt uimit cati dintre ei ar putea trai mult timp sanatosi, doar daca ar fi tratati. Câți li s-a spus că reabilitarea este complet imposibilă în cazul epilepsiei? Că nu are rost să lucrezi cu un copil înainte de un an. Acesta este analfabetismul medicilor. Este compensat de mamele și tații noștri eroici. Ei știu totul despre metodele de reabilitare și caută specialiști, care sunt aduși în principal din străinătate. Îți amintești povestea despre fata care a fost pusă pe picioare în trei zile în Germania? Într-una dintre cele mai proaste clinici din Germania, de altfel.

Ce putem face pentru a ajuta astfel de familii? Nu mai interveni. Zâmbește-le acestor copii de pe stradă (habar nu ai cât de important este asta!). Ajutor în transport și pe stradă. Nu le creați obstacole intenționat - nu interziceți importul de medicamente și echipamente, nu-i forțați să alerge și să adune certificate luni de zile, nu țipați la ei, nu le spuneți că copilul lor nu se va face niciodată mai bine ( mai ales dacă nu există suficientă educație pentru a evalua acest lucru), nu vă grăbiți în piatră, nu-i duceți la poliție pentru că îndrăznesc să vină la cafenea. Nu trebuie să adăugăm la suferința lor. Putem ajuta la modelare opinie publicăîncât ar fi păcat să-ți abandonezi copilul. Să-ți fie rușine să strigi: „Scoate-ți nebunii!” La început este doar jenant. Și abia atunci va apărea o nouă atitudine față de ei. Nu-mi spune: „Nu avem așa ceva, iată un băiat cu paralizie cerebrală care se plimbă și nimeni nu-l atinge.” Ajută până nu mai rămâne nimeni care să spună: „Și exact așa este la noi.” Asta este. Nu este nevoie de nimic altceva. Doar ține minte asta pentru toată lumea și transmite-l mai departe.

Nu sunt un erou. Nu pot trăi așa. Sunt gata să lucrez non-stop, astfel încât copilul meu să meargă la școală și să zâmbească. Și lucrez non-stop. Pentru viata in Germania.

Am fost diagnosticată cu paralizie cerebrală (paralizie cerebrală) încă de la naștere. Mai exact, de la varsta de un an (pe atunci doctorii au stabilit in sfarsit numele a ceea ce mi se intampla). Am absolvit o școală specială pentru copii cu paralizie cerebrală, iar 11 ani mai târziu am venit să lucrez acolo. Au trecut 20 de ani de atunci... Conform celor mai conservatoare estimări, cunosc, mai mult sau mai puțin îndeaproape, peste o jumătate de mie de oameni cu paralizie cerebrală. Cred că acest lucru este suficient pentru a risipi miturile pe care cei care se confruntă pentru prima dată cu acest diagnostic tind să le creadă.

Mitul unu: Paralizia cerebrală este o boală gravă

Nu este un secret pentru nimeni că mulți părinți, la auzirea acestui diagnostic de la un medic, suferă de șoc. Mai ales în ultimii ani, când mass-media vorbește din ce în ce mai des despre persoanele cu paralizie cerebrală severă - despre utilizatorii de scaune rulante cu leziuni ale brațelor și picioarelor, vorbire neclară și mișcări violente constante (hiperkinezie). Ei nici măcar nu știu că mulți oameni cu paralizie cerebrală vorbesc normal și merg cu încredere, iar cu forme ușoare nu se remarcă deloc printre oamenii sănătoși. De unde provine acest mit?

Ca multe alte boli, paralizia cerebrală variază de la ușoară la severă. De fapt, nu este nici măcar o boală, ci o cauză comună a unui număr de tulburări. Esența sa este că în timpul sarcinii sau al nașterii, anumite zone ale cortexului cerebral sunt afectate la bebeluș, în principal cele responsabile cu funcțiile motorii și coordonarea mișcărilor. Aceasta este ceea ce cauzează paralizia cerebrală - o tulburare funcționare corectă mușchii individuali până la incapacitatea completă de a-i controla. Medicii numără mai mult de 1000 de factori care pot declanșa acest proces. Evident, diferiți factori provoacă consecințe diferite.

În mod tradițional, există 5 forme principale de paralizie cerebrală, plus forme mixte:

Tetraplegie spastică– forma cea mai severa, cand pacientul, din cauza tensiunii musculare excesive, este incapabil sa-si controleze nici bratele, nici picioarele si deseori simte dureri severe. Doar 2% dintre persoanele cu paralizie cerebrală suferă de ea (în continuare statisticile sunt preluate de pe Internet), dar sunt cele despre care se vorbește cel mai des în mass-media.

Diplegie spastică– o formă în care extremitățile superioare sau inferioare sunt grav afectate. Picioarele sunt mai des afectate - o persoană merge cu genunchii îndoiți. Boala lui Little, dimpotrivă, se caracterizează prin afectarea gravă a mâinilor și a vorbirii cu picioare relativ sănătoase. Consecințele diplegiei spastice afectează 40% dintre pacienții cu paralizie cerebrală.

La formă hemiplegică sunt afectate funcțiile motorii ale brațelor și picioarelor de pe o parte a corpului. 32% au semne ale acesteia.

La 10% dintre persoanele cu paralizie cerebrală, forma principală este diskinetice sau hipercinetice. Se caracterizează prin mișcări involuntare puternice - hiperkinezie - în toate extremitățile, precum și în mușchii feței și gâtului. Hiperkineza apare adesea în alte forme de paralizie cerebrală.

Pentru formă ataxică caracterizată prin scăderea tonusului muscular, mișcări lente lente, dezechilibru sever. Se observă la 15% dintre pacienți.

Deci, copilul s-a născut cu una dintre formele de paralizie cerebrală. Și apoi sunt incluși și alți factori - factori ai vieții, care, după cum știți, sunt diferiți pentru fiecare. Prin urmare, ceea ce i se întâmplă după un an se numește mai corect consecințele paraliziei cerebrale. Ele pot fi complet diferite chiar și în cadrul aceleiași forme. Cunosc un bărbat cu diplegie spastică a picioarelor și hiperkinezie destul de puternică, care a absolvit Facultatea de Mecanică și Matematică a Universității de Stat din Moscova, predă la institut și face drumeții cu oameni sănătoși.

Potrivit diverselor surse, 3-8 bebeluși din 1000 se nasc cu paralizie cerebrală. Majoritatea (până la 85%) au o severitate ușoară până la moderată a bolii. Aceasta înseamnă că mulți oameni pur și simplu nu asociază particularitățile mersului sau vorbirii lor cu diagnosticul „teribil” și cred că nu există paralizie cerebrală în mediul lor. Prin urmare, singura sursă de informare pentru ei sunt publicațiile din mass-media, care nu se străduiesc deloc spre obiectivitate...

Mitul doi: Paralizia cerebrală este vindecabilă

Pentru majoritatea părinților copiilor cu paralizie cerebrală, acest mit este extrem de atractiv. Fără să se gândească la faptul că tulburările de funcționare a creierului de astăzi nu pot fi corectate prin niciun mijloc, ei ignoră sfaturile „ineficiente” ale medicilor obișnuiți, cheltuindu-și toate economiile și adunând sume uriașe cu ajutorul fundațiilor caritabile pentru a plăti. pentru un curs scump în următorul centru popular. Între timp, secretul atenuării consecințelor paraliziei cerebrale nu este atât în ​​procedurile la modă, cât în ​​munca constantă cu bebelușul, începând din primele săptămâni de viață. Băi, masaje regulate, jocuri cu îndreptarea picioarelor și brațelor, întoarcerea capului și dezvoltarea preciziei mișcărilor, comunicare - aceasta este baza care, în cele mai multe cazuri, ajută corpul copilului să compenseze parțial tulburările. La urma urmei, sarcina principală tratament precoce consecințele paraliziei cerebrale - nu corectarea defectului în sine, ci prevenirea dezvoltării necorespunzătoare a mușchilor și articulațiilor. Și acest lucru se poate realiza doar prin munca zilnică.

Mitul trei: Paralizia cerebrală nu progresează

Așa se consolează cei care se confruntă cu consecințele ușoare ale bolii. În mod formal, acest lucru este adevărat - starea creierului nu se schimbă cu adevărat. Cu toate acestea, chiar și o formă ușoară de hemiplegie, practic invizibilă pentru ceilalți, până la vârsta de 18 ani provoacă inevitabil curbura coloanei vertebrale, care, dacă nu este abordată, este o cale directă către osteocondroza precoce sau hernia intervertebrală. Și asta înseamnă durere severă și mobilitate limitată, până la incapacitatea de a merge. Fiecare formă de paralizie cerebrală are consecințe tipice similare. Singura problemă este că în Rusia aceste date nu sunt practic generalizate și, prin urmare, nimeni nu avertizează copiii în creștere cu paralizie cerebrală și rudele lor despre pericolele care îi așteaptă în viitor.

Părinții știu mult mai bine că zonele afectate ale creierului devin sensibile la starea generală a corpului. O creștere temporară a spasticității sau hiperkinezei poate fi cauzată chiar și de o gripă comună sau de o creștere a tensiunii arteriale. În cazuri rare, un șoc nervos sau o boală gravă provoacă o creștere accentuată pe termen lung a tuturor consecințelor paraliziei cerebrale și chiar apariția altora noi.

Desigur, asta nu înseamnă că persoanele cu paralizie cerebrală ar trebui ținute în condiții de seră. Dimpotrivă: cu cât corpul uman este mai puternic, cu atât se adaptează mai ușor la factorii nefavorabili. Cu toate acestea, dacă procedura sau exerciţii fizice provoacă în mod regulat, de exemplu, spasticitate crescută, acestea ar trebui abandonate. În niciun caz nu trebuie să faci nimic prin „Nu pot”!

Părinții ar trebui să acorde o atenție deosebită stării copilului cu vârsta cuprinsă între 12 și 18 ani. În acest moment, chiar și copiii sănătoși se confruntă cu o suprasolicitare gravă din cauza particularităților restructurării corpului. (Una dintre problemele acestei vârste este creșterea scheletului, care depășește dezvoltarea țesutului muscular.) Cunosc mai multe cazuri când merg pe jos copii, din cauza problemelor cu articulațiile genunchiului și șoldului la această vârstă, stăteau într-un cărucior, și pentru totdeauna. Acesta este motivul pentru care medicii occidentali nu recomandă să pună în picioare copiii cu paralizie cerebrală cu vârsta cuprinsă între 12-18 ani dacă nu au mai mers înainte.

Mitul patru: totul vine din paralizia cerebrală

Consecințele paraliziei cerebrale sunt foarte diferite și totuși lista lor este limitată. Cu toate acestea, rudele persoanelor cu acest diagnostic consideră uneori că paralizia cerebrală este cauza nu numai a tulburărilor motorii, precum și a vederii și auzului, ci și a unor fenomene precum autismul sau sindromul de hiperactivitate. Și cel mai important, ei cred că, dacă paralizia cerebrală este vindecată, toate celelalte probleme se vor rezolva de la sine. Între timp, chiar dacă cauza bolii este într-adevăr paralizia cerebrală, este necesar să se trateze nu numai aceasta, ci și boala specifică.

În timpul procesului de naștere, terminațiile nervoase faciale ale lui Sylvester Stallone au fost parțial deteriorate - o parte din obrajii, buzele și limba actorului au rămas paralizate, totuși, vorbirea neclară, un rânjet și ochii mari triști au devenit ulterior cartea lui de vizită.

Expresia „Ai paralizie cerebrală, ce vrei!” este deosebit de amuzantă! sunete în gura medicilor. Am auzit-o de mai multe ori sau de două ori de la medici de diferite specialități. În acest caz, trebuie să explic cu răbdare și persistență că vreau același lucru ca orice altă persoană - scutire de propria mea condiție. De regulă, medicul cedează și prescrie procedurile de care am nevoie. Ca ultimă soluție, mergerea la manager ajută. Dar, în orice caz, atunci când se confruntă cu o anumită boală, o persoană cu paralizie cerebrală trebuie să fie deosebit de atentă la sine și uneori să sugereze medicilor tratamentul necesar pentru a minimiza impactul negativ al procedurilor.

Mitul cinci: persoanele cu paralizie cerebrală nu se angajează nicăieri

Este extrem de dificil să spui ceva pe baza statisticilor aici, pentru că pur și simplu nu există date de încredere. Cu toate acestea, judecând după absolvenții claselor de masă ale internatului special nr. 17 din Moscova, unde lucrez, doar câțiva rămân acasă după școală. Aproximativ jumătate merg la colegii specializate sau departamente ale universităților, o treime merg la universități și colegii obișnuite, iar unii merg direct la muncă. Cel puțin jumătate dintre absolvenți sunt ulterior angajați. Uneori, fetele se căsătoresc rapid după ce termină școala și încep să „lucreze” ca mamă. Situația este mai complicată cu absolvenții claselor pentru copii cu retard mintal, însă, chiar și acolo, aproximativ jumătate dintre absolvenți își continuă studiile în colegii de specialitate.

Acest mit este răspândit în principal de cei care nu sunt capabili să-și evalueze sobru abilitățile și doresc să studieze sau să lucreze acolo unde este puțin probabil să îndeplinească cerințele. După ce au primit un refuz, astfel de oameni și părinții lor apelează adesea la mass-media, încercând să-și forțeze drumul. Dacă o persoană știe să echilibreze dorințele cu posibilitățile, își găsește drumul fără confruntări și scandaluri.

Un bun exemplu este absolventa noastră Ekaterina K., o fată cu o formă severă de boala Little. Katya merge, dar poate lucra la computer cu doar un deget al mâinii stângi, iar vorbirea ei este înțeleasă doar de oamenii foarte apropiați. Prima încercare de a intra la universitate ca psiholog a eșuat - după ce s-a uitat la solicitantul neobișnuit, mai mulți profesori au declarat că au refuzat să o predea. Un an mai târziu, fata a intrat la Academia de Tipografie în cadrul redacției, unde exista o opțiune de învățământ la distanță. Studiile ei au mers atât de bine încât Katya a început să câștige bani în plus făcând teste pentru colegii ei de clasă. După absolvirea universității, nu a reușit să-și găsească un loc de muncă permanent (unul dintre motive a fost lipsa unei recomandări de lucru din partea ITU). Cu toate acestea, din când în când lucrează ca moderator al site-urilor web educaționale într-o serie de universități din capitală ( contract de munca este înregistrată la o altă persoană). Și în timp liber scrie poezie și proză, postând lucrări pe propriul site.

Reziduu uscat

Ce pot sfătui părinții care află că copilul lor are paralizie cerebrală?

În primul rând, calmează-te și încearcă să-i acorzi cât mai multă atenție, înconjurându-l (mai ales în vârstă fragedă!) doar emoții pozitive. În același timp, încearcă să trăiești ca și cum un copil obișnuit crește în familia ta - plimbă-te cu el în curte, sapă în cutia de nisip, ajutându-ți copilul să stabilească contactul cu semenii. Nu este nevoie să-i reamintești încă o dată despre boală - copilul însuși trebuie să ajungă la o înțelegere a caracteristicilor sale.

În al doilea rând, nu te baza pe faptul că, mai devreme sau mai târziu, copilul tău va fi sănătos. Acceptă-l așa cum este. Nu trebuie să ne gândim că în primii ani de viață toate eforturile ar trebui să fie dedicate tratamentului, lăsând dezvoltarea inteligenței „pentru mai târziu”. Dezvoltarea minții, a sufletului și a corpului sunt interconectate. O mare parte a depășirii consecințelor paraliziei cerebrale depinde de dorința copilului de a le depăși și, fără dezvoltarea inteligenței, pur și simplu nu va apărea. Dacă copilul nu înțelege de ce trebuie să îndure disconfortul și dificultățile asociate cu tratamentul, astfel de proceduri vor fi puține beneficii.

În al treilea rând, fii indulgent cu cei care pun întrebări fără tact și dau sfaturi „prostice”. Ține minte: recent tu însuți nu știai mai multe despre paralizia cerebrală decât știau ei. Încearcă să conduci cu calm astfel de conversații, deoarece atitudinea lor față de copilul tău depinde de modul în care comunici cu ceilalți.

Și cel mai important, crede: copilul tău va fi bine dacă va crește pentru a fi o persoană deschisă și prietenoasă.

<\>cod pentru un site web sau blog

Încă nu există articole similare.

Anastasia

Am citit articolul. Subiectul meu :)
32 de ani, hemipareză pe partea dreaptă (formă ușoară de paralizie cerebrală). Comun grădiniţă, școală obișnuită, universitate, căutare independentă a unui loc de muncă (de fapt, acolo sunt acum), călătorii, prieteni, viață obișnuită...
Și am trecut prin cel „șchiop”, și prin cel „cu picior”, și prin Dumnezeu știe ce. Și vor fi multe altele, sunt sigură!
DAR! Principalul lucru este o atitudine pozitivă și tăria de caracter, optimismul!!

Nana

Chiar ar trebui să ne așteptăm ca lucrurile să se înrăutățească odată cu vârsta? Am spasticitate ușoară la picioare

Angela

Dar atitudinea oamenilor și condițiile nefavorabile de viață m-au rupt. La 36 de ani, nu am studii, nici serviciu, nici familie, desi este o forma usoara (hemipareza dreapta).

Natasha

După vaccinări, a apărut o mulțime de „paralizie cerebrală”. Deși copiii nu au deloc paralizie cerebrală. Nu există nimic congenital sau intrauterin acolo. Dar ei o atribuie paraliziei cerebrale și, în consecință, o „vindecă” incorect. Drept urmare, aceștia au de fapt un tip de paralizie.
Adesea, cauza paraliziei cerebrale „congenitale” nu este deloc trauma, ci o infecție intrauterină.

Elena

Un articol minunat care ridică o problemă uriașă - cum să trăiești „cu ea”. S-a arătat bine că este la fel de rău să nu ținem cont de prezența limitărilor asociate bolii și să le acordăm o importanță excesivă. Nu ar trebui să vă concentrați pe ceea ce nu puteți face, ci mai degrabă să vă concentrați pe ceea ce puteți.
Și este cu adevărat foarte important să acordați atenție dezvoltarea intelectuală. Am injectat chiar și Cerebrocurin, ne-a dat un impuls uriaș în dezvoltare, la urma urmei, neuropeptidele embrionare ajută cu adevărat să folosim capacitățile existente ale creierului. Părerea mea este că nu ar trebui să aștepți un miracol, dar nici să nu renunți. Autorul are dreptate: „acest lucru se poate realiza doar prin munca zilnică” a părinților înșiși și, cu cât vor face acest lucru mai devreme, cu atât va fi mai productiv. Este prea târziu pentru a începe „prevenirea dezvoltării necorespunzătoare a mușchilor și articulațiilor” după vârsta de un an și jumătate - „locomotiva a plecat”. stiu mai departe experiență personalăși din experiențele altor părinți.
Ekaterina, toate cele bune pentru tine.

* Kinestezie (greacă veche κινέω - „mișcare, atingere” + αἴσθησις - „senzație, senzație”) - așa-numita „senzație musculară”, un sentiment de poziție și mișcare atât al membrilor individuali, cât și al întregului corpul uman. (Wikipedia)

Olga

Nu sunt total de acord cu autorul. în primul rând, de ce nu au spus nimic despre hemiplegia dublă când au în vedere formele de paralizie cerebrală? se deosebeşte de hemiplegia obişnuită şi de tetrapareza spastică. în al doilea rând, paralizia cerebrală este cu adevărat vindecabilă. dacă ne referim la dezvoltarea capacităților compensatorii ale creierului și îmbunătățirea stării pacientului. in al treilea rand, autorul a vazut copii grei in ochi??? cei care sunt excluse să suporte să se joace în cutia cu nisip. când te uiți la un copil aproape greșit și el tremură de convulsii. iar țipătul nu se oprește. și se arcuiește în așa fel încât să apară vânătăi pe brațele mamei când încearcă să-l țină în brațe. când copilul nu poate doar să stea sau să se întindă. în al patrulea rând. forma de paralizie cerebrală nu este absolut nimic. principalul lucru este severitatea bolii. Am văzut diplegie spastică la doi copii - unul nu este aproape deloc diferit de semenii săi, celălalt este tot strâmb și cu convulsii, desigur, nici măcar nu poate sta în picioare într-un cărucior. dar există un singur diagnostic.

Elena

Nu sunt de acord cu articolul ca mamă a unui copil cu paralizie cerebrală - diplegie spastică, severitate moderată. Ca mamă, îmi este mai ușor să trăiesc și să lupt cu gândul că, dacă acest lucru este incurabil, atunci se poate repara - este posibil să aduc copilul cât mai aproape de „norme”. viata sociala. De 5 ani am auzit destui că e mai bine să ne trimitem fiul la un internat și să naștem singuri unul sănătos... și asta e de la doi medici ortopedi diferiți! S-a spus în fața unui copil a cărui inteligență era păstrată și a auzit totul... bineînțeles că s-a închis, a început să evite străinii... dar avem un salt uriaș - fiul nostru merge singur, deși are Echilibrul slab și genunchii îndoiți... dar ne luptăm Am început destul de târziu - de la 10 luni, alte consecințe au fost tratate înainte nastere prematura si doctorilor nu le pasa...

Text: Ekaterina Shabutskaya

Kinetoterapeut pentru copii cu leziuni neurologice. Mamă a unui copil cu dizabilități, locuiește în Germania, lucrează ca kinetoterapeut în Rusia.

Săptămâna aceasta în Rusia deodată au început să vorbească tare, masiv și deschis despre problemele copiilor cu nevoi speciale, precum și despre cât de indiferente și adesea crude sunt societatea și statul față de ei. Motivul a fost un incident de la Nijni Novgorod, despre care a vorbit Natalia Vodianova, un supermodel și fondator al fundației de caritate pentru copii Naked Heart. Sora ei Oksana, care a fost diagnosticată cu autism și paralizie cerebrală în urmă cu câțiva ani, a fost dată afară din cafenea pentru că conducerea stabilimentului o considera o vizitatoare nedorită.

Povestea a provocat o rezonanță puternică în rețelele de socializare și în presă, dar societatea încă nu a tras concluzia principală din ea. Mii de copii bolnavi și copii cu nevoi speciale, precum și familiile lor, se confruntă zilnic cu probleme similare, dar nu este obișnuit să vorbim sau să ne gândim la asta. Am întrebat-o pe mama unui copil cu dizabilități, Ekaterina Shabutskaya, care locuiește în Germania și lucrează ca kinetoterapeut pentru copiii cu leziuni neurologice din Rusia, pe ce cale a trebuit să parcurgă ea însăși și cum să îi ajute pe copiii speciali să devină fericiți.

Zeci de oameni din Rusia îmi scriu în fiecare zi, Ucraina, Germania. Își spun poveștile și cer ajutor. Voi împărtăși două povești.

Germania

„Copilul nostru s-a născut prematur, iar medicii au spus imediat că este grav bolnav, că va trebui să-l tratăm mulți ani și că s-ar putea să nu fie niciodată sănătos. Că este nevoie de o operație urgentă pentru a-i stabiliza starea. Apoi va fi o perioadă lungă de recuperare la terapie intensivă și îl vom putea duce acasă nu mai devreme de două luni.

Eu și soțul meu am stat cu el la terapie intensivă în fiecare zi. L-au ținut pe piept, încurcat în fire și tuburi, l-au legănat, l-au hrănit, l-au consolat, l-au adormit în incubator și l-au scos la plimbare. Medicii, asistentele și kinetoterapeuții ne-au susținut foarte mult, ne-au spus despre tratamentul și reabilitarea copiilor cu un astfel de diagnostic și ne-au învățat cum să îngrijim corect fiul nostru și să lucrăm cu el. Nutriționistul a petrecut ore întregi explicându-ne specificul hrănirii lui. Din punct de vedere financiar, totul a fost destul de simplu statul suportă toate costurile de tratament, reabilitare și echipament tehnic pentru astfel de copii.

Au trecut zece ani de atunci. Bebelușul nostru se plimbă într-un cărucior motorizat super la modă cu un joystick, merge la școală, are mulți prieteni și are deja profesori preferați și neiubiți. Bineînțeles, nu poate stăpâni programa școlară și nici nu poate stăpâni niciuna, dar se joacă cu alți copii, joacă roluri în piesele școlare, se plimbă prin curte cu o bicicletă specială (o bicicletă, premergător și toate celelalte echipamente). de care are nevoie sunt acoperite de asigurarea de stat și o înlocuiesc, de îndată ce copilul a crescut din cel vechi). Fă gem cu prietenii în bucătăria școlii. De asemenea, lucrează cu kinetoterapeuți la școală în fiecare zi și, desigur, face excursii și excursii cu clasa sa în toată Europa. Nu a învățat niciodată să mănânce singur, dar profesorii lui îl hrănesc și udă, îi schimbă scutecele, își schimbă hainele dacă se murdărește la plimbare. Ei reușesc să facă totul, pentru că sunt patru pentru zece copii.

Părinții pe locurile de joacă le spun copiilor: „Du-te să te joci cu băiatul”.
el nu merge"

Copilul meu nu va fi sănătos, dar va fi fericit. Ne-a fost atât de frică când s-au întâmplat toate acestea: ce s-ar întâmpla cu noi și ce s-ar întâmpla cu el? Dar el este fericit, iar noi suntem fericiți, pentru că el zâmbește și râde, și mulți oameni minunați ne ajută. Da, tratamentul lui în spitale, medicamentele lui, echipamentele lui de reabilitare și tehnică sunt plătite de stat, dar oamenii ne ajută. Ei îi zâmbesc fiului nostru pe străzi - și ajută. Ne toarnă cafea în spital, ne învață cum să o punem sau să o ridicăm corect, ne consolează când ne este frică - și ajută. Ne învață copilul și îl îngrijesc la școală, ne povestesc cu entuziasm despre succesele lui - și ajută. Părinții de pe locurile de joacă le spun copiilor: „Du-te să te joci cu băiatul, el nu merge”, iar ei ajută. Nu suntem singuri. Putem lucra cât e el la școală de la opt dimineața până la patru seara. Viața noastră continuă, iar fiul nostru râde și plânge. El o are, această viață. Și mulțumesc frumos tuturor celor care participă la ea! Vreau să le spun mamelor și taților: nu vă fie teamă! Toată lumea te va ajuta, iar copilul tău te va face fericit în fiecare zi.”

Rusia

„S-a născut și mi-au spus imediat: nu este chiriaș, refuză. Chiar dacă va supraviețui, va fi un ciudat toată viața, îl vei târî în jos, nu vor fi de ajuns banii. Toți m-au presat - doctorii, surorile, colegii de cameră și părinții soțului meu și ai cu mine. Groază! Ei bine, nu ne-am putea abandona copilul. L-au dus la terapie intensivă. Nu ne-au lăsat să intrăm acolo, ne-am așezat în fața ușii și nu ne-au spus nimic, era imposibil să aflăm nimic. Ei doar au strigat și ne-au urmărit.

Apoi, când am fost externați, medicul nu a vorbit cu noi. Ea nu a sfătuit niciun specialist, nu a explicat nimic - nici cum să o hrănească, nici cum să o îngrijească. L-am adus acasă, m-am așezat și am plâns, era atât de înfricoșător. Am căutat chiar eu toate informațiile, datorită internetului și altor mame ale unor astfel de copii. S-a dovedit că era nevoie de o dietă specială, produse de îngrijire speciale și cursuri speciale. Au făcut multe greșeli atunci din ignoranță, de exemplu, au făcut masaj, dar copiilor neurologici nu li se permite masajul și a început epilepsia. Și, de asemenea, - ce să facem în timpul unui atac, am aflat totul singuri. Prima dată când au chemat o ambulanță, l-au dus la secția de terapie intensivă, iar acolo l-au legat și nu l-au hrănit și nimeni nu s-a apropiat de el. Nu am mai chemat ambulanța. Am fost o singură dată la spital, când a trebuit să ne înscriem pentru handicap. Așa că acolo trebuie să aduni 150 de certificate pentru a merge la culcare și trebuie să le porți cu tine peste tot. Și nici să stai închis într-un spital nu este prea distractiv, el țipă pentru că este înfundat, asistentele țipă pentru că țipă. Ei spun că dau naștere ciudaților, iar noi avem grijă de ei.

Am aplicat rapid pentru dizabilitate, am petrecut doar trei luni între autorități; Apoi a trebuit să-i ia un cărucior special. Eu merg de vreo cinci luni acum. Dar de ce te-ai dus? În regiunea noastră, compensația este de 18.000 de ruble pentru munca de stradă și 11.000 de ruble pentru munca la domiciliu. Și un cărucior costă 150.000, dacă este unul în care poate sta, îi îndreaptă spatele, nu te poți descurca cu nimic. Și apoi s-a dovedit că nu era nevoie de cărucior, pentru că de îndată ce am ieșit în stradă cu el, vecinii au început imediat să țipe la mine: „Ține-ți ciudatul acasă, nu are rost să sperii oamenii”. Și băieții aruncă cu pietre în el, iar părinții lor râd. Odată, o piatră l-a lovit în templu și nu am mai mers cu el.

Băieții aruncă cu pietre în el,
iar părinții lor râd. Odată-l cu pietre
l-am lovit în tâmplă, nu am mai mers cu el

Desigur, nu pot lucra, stau acasă cu el. Lucrez cu el însumi, îl învăț să se târască și să stea, litere, cifre, culori - totul eu însumi. Nu-l vor duce la școală. Am făcut o înțelegere cu o profesoară pentru ca ea să vină la noi pentru bani și apoi sper să-l conving pe directorul școlii să ne lase să dăm examene. Chiar citește de la mine deja. Pur și simplu nu poate merge. Dar nu putem trece de această comisie, PMPK: necesită avizul unui psihiatru, iar psihiatrul dă teste în care trebuie să ridici lucrurile cu mâinile. Dar al meu nu poate prinde cu mâinile, degetele nu se pot îndrepta, ei bine, psihiatru a pus un diagnostic prin care nici măcar nu ne vor interna la o școală de tip 8. Și nu avem această școală de tip opt. Nu există altul decât cel obișnuit. Și sunt scări. Cine o va purta? Deci sunt pe cont propriu.

Și mai este o problemă cu medicamentele, vezi, le-au interzis importul. Habar n-am ce să fac. De unde le pot lua acum? El va muri fără ele. Dar mă bucur că nu l-am dat, habar nu ai! Aș fi suferit toată viața pentru că mi-am dat copilul la moarte cu mâinile mele. El nu ar fi supraviețuit acolo, știi ce se întâmplă acolo? Așa că în fiecare zi îi spun „te iubesc, te iubesc”, iar el râde, iar eu râd cu el”.

Am 254 de pacienți în total, 254 de copii cu paralizie cerebrală. Și toată lumea are o astfel de poveste. Nu există un singur părinte care să nu fie convins să renunțe la copilul lor. Nu există nimeni căruia să nu-i vorbească despre ciudați și pedeapsa pentru păcate. Nu există nimeni care să nu fie privit pe străzi și arătat cu degetul. Eu am un astfel de copil și am dus-o în Germania. Ea merge la școală acolo, toată lumea îi zâmbește acolo. Acolo se vând medicamentele ei, dar în Rusia sunt interzise ca heroina. Venim în Rusia de sărbători și îmi amintesc cum e când strigă în spate, când iau copiii de la locul de joacă, dacă venim, când administratorul teatrului Obraztsova îmi răspunde: „Ei arată ciudați în circ, dar avem un teatru, sunt copii aici.” Nu are rost să-i sperii.”

Un copil bolnav este întotdeauna o tragedie. Dar în Germania aceasta este singura tragedie, iar toți cei din jurul nostru ne ajută, iar copilul meu are o copilărie normală, fericită. În Rusia, ei chiar refuză să ne despăgubească pentru un cărucior o dată la cinci ani, și există grosolănie peste tot, și există un milion de bucăți de hârtie și autorități peste tot, și veniți mâine, nu există medicamentele noastre, nici ajutor de la medici, nici școală și nici reabilitare. Am studiat în Germania pentru a deveni kinetoterapeut pentru că în Rusia, în general, nu știu să lucreze cu astfel de copii. Și acum, iar și iar punând în picioare fiecare copil ulterior, sunt uimit de câți dintre ei ar fi putut trăi sănătoși mult timp, dacă s-ar fi ocupat doar de ei. Câți li s-a spus că reabilitarea este complet imposibilă în cazul epilepsiei? Că nu are rost să lucrezi cu un copil înainte de un an. Acesta este analfabetismul medicilor. Este compensat de mamele și tații noștri eroici. Ei știu totul despre metodele de reabilitare și caută specialiști, care sunt aduși în principal din străinătate. Îți amintești povestea despre fata care a fost pusă pe picioare în trei zile în Germania? Într-una dintre cele mai proaste clinici din Germania, de altfel.

Ce putem face pentru a ajuta astfel de familii? Nu mai interveni. Zâmbește-le acestor copii de pe stradă (habar nu ai cât de important este asta!). Ajutor în transport și pe stradă. Nu le creați obstacole intenționat - nu interziceți importul de medicamente și echipamente, nu-i forțați să alerge și să adune certificate luni de zile, nu țipați la ei, nu le spuneți că copilul lor nu se va face niciodată mai bine ( mai ales dacă nu există suficientă educație pentru a evalua acest lucru), nu vă grăbiți în piatră, nu-i duceți la poliție pentru că îndrăznesc să vină la cafenea. Nu trebuie să adăugăm la suferința lor. Putem ajuta la formarea opiniei publice, astfel încât ar fi păcat să vă abandonați copilul. Să-ți fie rușine să strigi: „Scoate-ți nebunii!” La început este doar jenant. Și abia atunci va apărea o nouă atitudine față de ei. Nu-mi spune: „Nu avem așa ceva, iată un băiat cu paralizie cerebrală care se plimbă și nimeni nu-l atinge.” Ajută până nu mai rămâne nimeni care să spună: „Și exact așa este la noi.” Asta este. Nu este nevoie de nimic altceva. Doar ține minte asta pentru toată lumea și transmite-l mai departe.

Nu sunt un erou. Nu pot trăi așa. Sunt gata să lucrez non-stop, astfel încât copilul meu să meargă la școală și să zâmbească. Și lucrez non-stop. Pentru viata in Germania.