Channel One și Rusfond le cer telespectatorilor să o ajute pe Misha, în vârstă de doi ani, care are nevoie de un transplant de măduvă osoasă. Părinții unui băiat cu o boală de marmură rară din Aga vor apela la Andrey Malakhov pentru ajutor pe Micuța Misha din Israel cu o boală de marmură

Angelina are doi ani. Ea trăiește în fiecare zi cu dureri severe și temperatură ridicată, iar o dată la două săptămâni trebuie să facă o transfuzie de sânge, de care nu se poate lipsi. Angelina are osteopetroză - această boală se numește „boala de marmură”. Odată cu acest diagnostic, țesutul osos devine mai dens și măduva osoasă încetează să-și mai îndeplinească funcția hematopoietică. Ca urmare, apar deformarea și fracturile patologice ale oaselor și se dezvoltă tulburări neurologice. O persoană își pierde treptat vederea și auzul.

Boala de marmură este o boală genetică. În fiecare an, în întreaga lume se nasc cel puțin 600 de copii cu acest diagnostic. Singura șansă de a-i salva este un transplant de măduvă osoasă, după care boala se rezolvă complet. Fără transplant de celule, copiii trăiesc în medie 2,5-3 ani.

„În Rusia, deși aceste operațiuni sunt efectuate, nu se realizează reabilitare - nu scot copii. În țară a fost un singur caz de succes: în 2006, copilul a primit un transplant și este în viață. Restul copiilor, din păcate, nu au supraviețuit”, a spus mama Angelinei, Olga Lychkina.

Angelina a fost diagnosticată la aproape un an după ce a început să aibă probleme de sănătate. În august 2015, fata a răcit, dar nici după recuperare, febra ei nu i-a scăzut. Părinții au început să se îngrijoreze și s-au dus la medici - hemoglobina scăzută a fost adăugată la temperatură. Medicamentele prescrise de medici nu au ajutat.

Copilul a fost trimis la examinare, iar abia după a doua radiografie medicul a observat patologia din imagini.

„Radiologul ne-a spus că nu i-a plăcut radiografia noastră - oasele erau compactate, structura era incorectă. Ea ne-a sfătuit să luăm legătura cu hematologii din Saratov. Am ajuns la Saratov, ne-au făcut o puncție (o puncție a unui organ cu un ac medical gol pentru a preleva o probă în scopul diagnosticării și tratamentului - cca.) cu dificultate - osul era foarte dens, nu putea fi înțepate, două ace erau îndoite. Au exclus leucemia, dar mi-au spus să mă consult la Moscova”, a spus Olga.

La Moscova, Angelina a primit un diagnostic preliminar - aceeași „boală de marmură”, dar pentru a o confirma a fost necesar să meargă la spital pentru examinare.

„Am aflat că spitalul Morozov costă 7,5 mii pe zi doar pentru o spitalizare, fără examinări, așa că a trebuit să ne întoarcem acasă pentru cotă. Am depus o cerere la Ministerul Sănătății, am contactat spitalul Morozov, spitalul Rogachev (FNCTS DGOI numit după Dmitri Rogachev - cca.), Spitalul Clinic de Copii din Rusia și Centrul Almazov din Sankt Petersburg (FSBI „Northwestern Federal Medical Research). Centru numit după V. A. Almazov” al Ministerului Sănătății - cca. ). În Rogachevskaya ne-au refuzat imediat, au spus că sunt supraîncărcați și nu funcționează cu astfel de diagnostice”, a spus Olga.

În timp ce familia aștepta un răspuns de la toate spitalele, Angelina era din ce în ce mai rău. La începutul lunii iunie, a fost internată la terapie intensivă. Diagnosticul a fost confirmat.

Părinții au contactat toate spitalele rusești unde se efectuează transplant de măduvă osoasă. Unele au fost respinse imediat, în timp ce altele nu au primit niciodată un răspuns. Familia a început să studieze cazuri similare - toți copiii cu boală de marmură, care au suferit o intervenție chirurgicală și reabilitare cu succes, au fost tratați în Israel. Au zburat acolo pentru o consultație și o examinare preliminară. Au fost de acord să o ia pe Angelina. Dar o familie obișnuită din micul Balashov nu are bani pentru o operație.

„Acum sunt în concediu de maternitate, înainte de asta am lucrat în rețelele electrice Prikhoper aici în Balashov, iar soțul meu a lucrat în rotație în Nord, dar din cauza acestei situații nu poate merge acolo în tură, deoarece schimbul sunt două luni și nu suntem fără el nicăieri - doar noi doi”, a spus mama fetiței.

Familia a aplicat la diverse fonduri, dar până acum au fost respinse din diverse motive. Cel mai rău lucru este că, în timp ce părinții caută cu disperare ajutor și sprijin, timpul dispare: odată cu această boală, trunchiurile nervoase ale pacienților devin îngroșate, iar copiii încep să-și piardă vederea și auzul. Consecințele sunt ireversibile, iar boala a fost tratată cu succes de mai bine de douăzeci de ani.

Artem Kostyukovsky, corespondent special pentru Rusfond, a scris o serie de articole despre „boala marmură” anul trecut. El a vorbit cu trei familii care au fost tratate într-o clinică israeliană și au depășit boala.

„Am vorbit cu copiii după tratament la clinica Hadassah, unde au primit un transplant de măduvă osoasă - asta este acum singura modalitate de a face față bolii, toți se simt bine. Dar aici totul depinde de cât de curând copilul a avut operația, deoarece în cazul osteopetrozei, dacă boala nu este detectată imediat și tratamentul începe târziu, atunci copilul poate orbește. Unul dintre copiii care a primit un transplant târziu, din păcate, a devenit orb. Problema vederii este cea mai importantă acolo. După operație, toți copiii vorbesc, aleargă, se joacă - pentru mine sunt copii obișnuiți, dacă nu știți că au avut o boală atât de gravă", spune Kostyukovsky.

În total, aproximativ 250 de transplanturi au fost efectuate pe copii de marmură din întreaga lume. Cel mai în vârstă pacient care a depășit osteopetroza cu ajutorul medicilor israelieni va împlini în curând 30 de ani. Duce o viață plină - a absolvit facultatea, lucrează în sfera socială, face sport, urmează să se căsătorească.

Participarea la ea este foarte simplă: trimiteți telefon mobil SMS la numărul scurt 5541 cu cuvântul „bun”, tastate cu litere din alfabetul rus sau latin.

Vă rugăm să rețineți:într-un mesaj de răspuns de la operatorul de telefonie mobilă vi se poate cere să confirmați transferul - acestea sunt cerințele Legii „Cu privire la comunicații”. Vă rugăm să faceți asta, altfel banii nu vor ajunge la copii.

Pentru mulți dintre eroii reportajelor noastre, ajutorul telespectatorilor Channel One este singura șansă de salvare. Printre cei cărora le-ați dat speranță se numără micuța Misha cu o „boală de marmură” rară și periculoasă. Datorită ție, astăzi copilul a zburat în Israel, unde va fi supus unui transplant de măduvă osoasă.

Una dintre melodiile preferate ale lui Misha este „Nobody Loves You Like Me”. Și aceste cuvinte pe care bebelușul le ascultă iar și iar, despre sine și despre viața pe care o iubește atât de mult. Misha știe bine ce este durerea. De asemenea, pare să știe să o ignore. La urma urmei, el nu știe ce înseamnă să trăiești când nimic nu doare.

„Este greu pentru Mishka, este foarte rău. Simte ceva, dar este obișnuit să se distreze, jucăriile îi distrag atenția. Băiat bun. Dar uneori poți vedea că obosește. Se așează - ce e cu mine, tată? Se uită la tine și nu va înțelege. Și nu înțeleg”, spune Alexey Kostrubov, tatăl lui Misha.

Channel One a vorbit despre asta pe 3 februarie. Are o așa-numită „boală de marmură” genetică și mortală rară, osteopetroză. Oasele se transformă în pietre și încep să crească în direcții diferite, ciupind nervii. Doar intervenția chirurgicală poate salva copilul. Sunt necesare 11 milioane și jumătate de ruble.

Datorită îngrijorării telespectatorilor Channel One, în acea zi a fost colectată o sumă record pentru ultimii doi ani - aproape 66 de milioane de ruble. Alți 58 de copii au primit asistență. Ai strâns bani pentru operațiunea lui Misha în câteva minute.

„Când am văzut că am adunat o sumă atât de mare de bani în 40 de minute... Nu știu, nu pot să exprim. Ne-am sperat imediat că totul va merge repede, totul va fi bine, că vom avea timp să-l salvăm, pentru că aveam foarte puțin timp”, spune Victoria Kostrubova, mama Mișei.

„Este păcat că nu există o oportunitate reală de a-i îmbrățișa pe toți cei care au ajutat, care au răspuns, care nu au regretat, care nu au trecut. Spune „mulțumesc” tuturor, înclină-te, înclină-te sincer”, a spus Alexey Kostrubov, tatăl lui Misha.

Câteva zile mai târziu, după ce ai strâns fonduri pentru tratamentul lui Misha, clinica israeliană a spus: a fost găsit un donator, vino. Și aici este aeroportul, avionul, speranța de recuperare. În ciuda faptului că zborul a fost devreme, copilul nu a dormit suficient, totul doare, pare să depășească în mod obișnuit această durere și să zâmbească.

Un rrr sonor și o „mamă” blândă. Julia a așteptat trei ani lungi ca Dima să poată pronunța acest cuvânt. Prin urmare, acum, de fiecare dată când fiul ei o strigă, există un zâmbet, un bulgăre de durere și lacrimi curg. Ca să nu mai vorbim de vorbit - copilul a început să scoată sunete destul de recent. Dima are o tumoare benignă rară a creierului. A fost. Este în trecut. Datorită ție, tumoarea a fost îndepărtată acum un an și jumătate. Înainte de aceasta, copilul a fost chinuit în mod constant de atacuri - boala a progresat.

„Îmi amintesc încă prima dată când a avut un atac generalizat. Ochii lui sunt ridicati, în fața ochilor tăi el devine roșu, se înnegru și nu mai respiră”, spune Iulia Bychenko, mama lui Dima.

În astfel de momente, cu mâna lui minusculă, părea că încearcă să bâjbâie după viața evazivă. Fără plâns, fără geamăt, doar tăcere paralizantă.

Toamna trecută, Dima a fost supus unei examinări postoperatorii, tot cu bani strânși de telespectatorii Channel One. Întârzierea dezvoltării este de doar șase luni. Dar Dima, desigur, va compensa totul.

„Acum trăim o viață plină. Mergem la grădiniţă. Mergem pe jos. Comunicăm cu prietenii. Multumesc! Toți acești oameni mi l-au întors pe fiul meu. Este un lucru minunat. Văd că gândirea lui funcționează. Dar nu era cazul înainte, din păcate. El doar alerga. Prin urmare, pentru mine este doar un miracol în viață”, a recunoscut Iulia Bychenko, mama lui Dima.

Și acesta este un miracol pe care l-ați făcut voi, telespectatorii Channel One, prin trimiterea unui SMS cu cuvântul „Bun venit” la numărul scurt 5541.

Cum poate un copil să stea nemișcat? Iată că vine Kirill, întreabă-l, desigur, e mai bine să joci. Așa, cu tata ca un concurent, alergând pe coridoarele spitalului sau cu mouse-ul tău preferat.

Acesta este un „da” primitor, ochi uriași și un zâmbet cald, uneori jenat. Se întâmplă să se joace cu greu cu semenii săi - orice fel de mișcare incomodă, darămite o cădere, poate duce la o altă fractură. Kirill are osteogeneză imperfectă - țesut osos slab. Astfel de copii sunt numiți „cristal”.

Când s-a născut copilul, medicii au numărat șapte fracturi: claviculă, brațe și picioare în mai multe locuri. Desigur, Kirill poate fi un bebeluș de cristal, dar caracterul său este destul de oțel. Efort incredibil doar pentru a învăța cum să stai jos. Exerciții zilnice - trebuie să-ți dezvolți corsetul muscular.

„Cel mai important este să nu-ți fie frică de nimic. Chiar dacă există fracturi, nu trebuie să se teamă de asta, astfel încât să simtă că ei cred în el, că va reuși”, spune Ivan Novikov, tatăl lui Kirill.

Și chiar reușește. Se străduiește foarte mult. Dar pentru ca oasele să se rupă mai rar, Kirill trebuie să urmeze un tratament costisitor la fiecare două luni: picături de un medicament special care întărește oasele. Kirill locuiește cu părinții săi în Kogalym. Tatăl său Ivan este duhovnic. Mama este acum acasă - familia așteaptă al doilea copil. Desigur, suma de aproape jumătate de milion de ruble pe curs este inaccesibilă. Dar datorită vouă, telespectatorilor Channel One, Kiryusha are ocazia să fie puțin mai puternică. Și simte sprijinul tău, pentru că bebelușul, în ciuda vârstei sale, știe bine ce înseamnă să dai o mână de ajutor, să dai speranță, să liniștești, să sprijini. Chiar și atunci când el însuși doare, tare, rău, băiatul cu ochi mari nu își pierde inima.

„Odată și-a rupt brațul și piciorul deodată. Și zace acolo, vede că mama lui este îngrijorată, toată plângând. Și pentru a o susține, ridică piciorul rupt cu piciorul sănătos și se bate pe piept cu brațul sănătos și arată că ești îngrijorat, totul este în regulă”, spune Ivan Novikov, tatăl lui Kirill.

Mulțumită telespectatorilor Channel One, 3.514 de persoane au primit deja ajutor, dar multe altele au nevoie de un tratament costisitor.

Puteți transfera bani prin transfer bancar, utilizând sisteme de plată sau trimițând un mesaj la numărul scurt 5541 cu cuvântul BINE AȚI VENIT în litere chirilice sau latine. Costul unui SMS este de 75 de ruble.

Channel One și Fondul de ajutor din Rusia garantează că toate fondurile vor fi cheltuite pentru tratamentul anumitor copii. Rapoarte detaliate sunt publicate pe site-ul Rusfond. Channel One va continua să vorbească și despre cei care au fost deja ajutați și care acum așteaptă ajutorul tău.

Ei își continuă campania comună pentru a ajuta copiii grav bolnavi. Trimiterea SMS cu cuvântul „Bine ați venit” la numărul scurt 5541, poți ajuta la salvarea vieții lui Misha, în vârstă de doi ani, din Teritoriul Krasnodar. Băiatul are o boală genetică rară. Pentru un transplant de măduvă osoasă sunt necesare 11 milioane de ruble - o sumă inaccesibilă pentru familia Misha.

Misha, în vârstă de doi ani, nu s-a hotărât încă cine să fie: un atacant sau un portar, dar are un start avantajos sora mai mare poate da deja în orice poziție. Acest copil strălucitor dansează vioi cu bunicul său dedesubt motive populareși o înghite cu poftă tratarea preferată- cârnat. Dar după o clipă începe să fie capricios și cere să fie ținut. Nu arată caracter, doar că toate bucuriile din copilărie sunt foarte dificile pentru el. Doare undeva înăuntru - explică copil de doi ani nu pot face altfel.

Un bebeluș aparent sănătos este dăruit de uriașul lui, frumos, dar neliniştit ochi căprui. Și pentru a viziona desenul animat preferat, trebuie să ții telefonul chiar lângă față. Dar deficiența de vedere este doar una dintre consecințele acestei boli groaznice. Misha are o boală genetică foarte rară și mortală - osteopetroza sau boala de marmură. Oasele lui se transformă în pietre. Nu există loc pentru măduva osoasă în ele și încep treptat să crească în direcții diferite, ciupind nervii vitali.

„Când am aflat că era marmură, atunci, desigur, a existat frică și groază, pentru că această rană este atât de îngrozitoare. Ea îi va lua mai întâi auzul, ochii - el nu va vedea”, spune Victoria Kostrubova, mama lui Misha. - Ne este frică să nu întârziem, desigur, pentru că această boală este de așa natură încât totul se poate întâmpla brusc. Aici stă acum - nimic, apoi trage și...”

El nu rămâne în urmă dezvoltare mentală, dar nu mai este la fel de înalt ca colegii săi. De asemenea, cu greu doarme și plânge din ce în ce mai des. Medicii i-au explicat: oasele lui păreau să se răsucească. Și în fiecare zi, Misha este din ce în ce mai rău. Astfel de copii erau considerați anterior fără speranță. Dar acum există o șansă de recuperare, deși singura. Acesta este un transplant de măduvă osoasă, pe care au fost de acord să îl facă într-una dintre clinicile din Ierusalim.

„Prognosticul este practic bun. Desigur, transplantul trebuie făcut cât mai repede posibil, el trebuie să găsească un donator, deoarece nu are un donator în familie. Vom căuta un donator în registrele internaționale”, a spus medicul Polina Stepenski.

„Oricât de rău ar fi, oricât de greu ar fi, este în orice caz mai bine dacă copilul închide ochii pentru totdeauna și nu-l vom mai vedea niciodată, nu vom auzi acel râs, nu ne va cere juca cu mingea. Acum suntem încrezători că totul se va rezolva. Totul se va rezolva. Ne-am dori să avem timp, dar nu avem timp. Ar trebui să ajungem la timp”, spune Alexey Kostrubov, tatăl lui Misha.

Dar pentru a salva această mică viață, este nevoie de o sumă uriașă - aproape 11 milioane de ruble! Fără tine și mine, care nu suntem indiferenți față de nenorocirea altora, această familie nu va putea face față. Doar 75 de ruble - SMS cu cuvântul „Bine” în chirilică sau latină la numărul 5541 - o șansă de a trăi pentru micuța Misha. El știe: ai ajutat de mai multe ori când nu era pe cine să te bazezi.

Ne-am întâlnit cu Eric la aeroport - ne-am dorit foarte mult să vă arătăm rezultatul cât mai curând posibil. Acești pași, însă, nu sunt lipsiți de sprijinul părintesc, ci de cât entuziasm are! Și uniforma echipei naționale de fotbal a Rusiei a fost potrivită pentru Eric ca stimulent. Aceste proteze bionice moderne, numite și vii, au fost realizate într-o clinică germană și vor permite tipului să se miște independent. Ți-a dedicat această primă lovitură la minge cu noile sale picioare - tuturor celor care au răspuns nenorocirii sale și au ajutat.

„Vreau să le mulțumesc acelor oameni care mi-au salvat copilăria și viitorul. Le doresc multă sănătate și să aibă o viață lungă, lungă”, a spus Eric Voskanyan.

Dar acum șase luni l-ai văzut pentru prima dată pe acest băiețel de zece ani dintr-un sat mic din Bașkiria așa. În timp ce se juca cu fratele său mai mare într-un câmp de porumb, Eric a fost lovit de o combină de recoltat. Noua realitate este ca un coșmar în care băiatul a rămas fără picioare. Dar visul fotbalului nu s-a lăsat. Prin urmare, cât a putut, în mâinile lui, dar a continuat să joace, de fiecare dată învingându-se pe sine în primul rând. Apoi, voi, telespectatorii Channel One, ați făcut totul pentru ca visul acestui copil cu voință puternică să devină realitate.

Din păcate, există întotdeauna teama că povestea nu va avea un final fericit. Și mă doare inima când pare că acest bebeluș este pe cale să fie sănătos, dar... Băiețelul - probabil vă amintiți de el - . Am vorbit despre el în decembrie. Până la vârsta de trei ani, suferise deja un accident vascular cerebral, craniotomie și un transplant de rinichi, care nu funcționaseră de la naștere. A luptat pentru viața lui până la capăt, ieșind zi de zi. Datorită vouă, telespectatorii Channel One, copilul urma să meargă în curând pentru reabilitare la o clinică italiană. Acolo va fi învățat să se miște și să vorbească. Și după Sărbătorile de Anul Nou Vestea tristă este ca un șurub din albastru. Imunitatea slăbită a copilului nu a putut rezista încărcăturii - Vasya a murit de pneumonie.

Dar datorită bunătății tale nemărginite - mesajele SMS pe care le-ai trimis pentru a ajuta - atunci s-a strâns o sumă uriașă - mai mult de 94 de milioane de ruble. Și fără să știi, ajutându-l pe unul, ai salvat alți 30 de copii grav bolnavi. Ați făcut literalmente un miracol. Acum, datorită ție, ei pot merge, pot auzi, pot vedea această lume uriașă colorată și se pot bucura de viață deschis, copilăresc, precum doamna răutăcioasă, Dasha Rassadnikova, în vârstă de șapte ani. Ea sare vioi și fervent pe pat, iar un minut mai târziu, cu aerul unui expert, o ajută pe mama ei să pună masa.

Privind la acest copil activ și activ, este greu de crezut că fata a suferit recent o intervenție chirurgicală serioasă la Londra. Această păpușă blondă a fost dată acolo, ea a numit-o Angelina. Personalul clinicii a fost captivat de tânăra cochetă.

Dasha s-a născut cu numeroase anomalii de dezvoltare ale sistemului genito-urinar. Medicii au refuzat să preia un caz atât de dificil. La șapte ani încă purta scutece. Și colegii sunt uneori atât de cruzi. Doar medicii britanici au fost de acord să ajute familia. Era nevoie urgentă de a mări volumul vezica urinara si reface functia de continenta urinara. Mama lui Dasha o crește singură, nu a fost de unde să facă rost de bani pentru operație. Atunci i-ai dat o șansă pentru o copilărie normală, sănătoasă și fără complexe.

„Doamna doctor ne-a făcut un test de urină – acum ține urina și se plimbă în chiloți. E fericită. În fiecare zi spune: „Mamă, sunt fericită”, spune Irina Rassadnikova, mama lui Dasha.

Iar băiatul zâmbitor Misha speră acum doar pentru voi, telespectatorii Channel One. Parcă încearcă încă o dată să nu le arate părinților durerea lui, care rupe copilul din interior, și se ține de viață, ca degetul unui tată, cu toată puterea, cât poate. El știe că ai o inimă foarte mare și bună și nu-l vei lăsa în necaz. E atât de simplu - trimiteți mesaje SMS la numărul 5541 cu cuvântul „Bun venit”. Timpul este împotriva copilului. Trebuie să încercăm să ajungem la timp!

Datorită telespectatorilor Channel One, 3.451 de copii au primit deja ajutor. Dar multe altele au nevoie de tratament costisitor. Unul, doi sau tot atâtea plătite Un SMS cu cuvântul „BINE AȚI VENIT” poate fi trimis la numărul 5541. Principalul lucru este să confirmați transferul dacă operatorul de telefonie mobilă solicită. Cuvântul „BUN” pe 5541.

Director al Departamentului de TCM și Imunoterapie Cancerului de la Spitalul Universitar Hadassah Polina Stepensky (Ierusalim, Israel): „Din cauza unei defecțiuni genetice, celulele granulocitelor nu ucid bacteriile și ciupercile din organism. Sistemul imunitar nu poate face față infecțiilor, care în timp devin mortale. Vadik are acum o infecție micobacteriană severă, tipică bolii granulomatoase cronice. Recuperarea este posibilă numai după BMT, băiatul necesită un transplant urgent de la un donator neînrudit. Clinica noastră are o vastă experiență în transplanturi pentru imunodeficiență. Îl așteptăm pe Vadik pentru tratament, vom încerca să-l ajutăm.” →

Vladimir Kotov, medic ortoped-traumatolog pediatru la Centrul de Patologie Congenitală al Clinicii Global Medical System (Clinica GMS, Moscova): „Fata a dezvoltat scolioză din cauza tratamentului nereușit pentru luxația congenitală a articulațiilor șoldului. Din cauza displaziei osoase, capul femurului drept a fost distrus. Am examinat-o pe Angelina și am considerat că cazul este foarte avansat și complex, așa că le-am recomandat părinților fetei să contacteze clinici străine. Colegii noștri germani vor începe tratamentul Angelinei cu endoprotetice ale articulației șoldului drept. Sper că tratamentul va avea succes și fata va putea să stea și să meargă normal.” →